Deine Christine! - Sehr persönliche und erfrischende Beiträge zum Leben mit MS
Foto: Christine Rupp, privat
MS-Selbsthilfe in Facebook
In den Anfängen des Internet waren Mailinglisten sehr beliebt, um Gleichgesinnte zu einem bestimmten Thema zusammenzubringen. Jede E-Mail, die in eine bestimmte Adresse gesendet wurde, ist an alle Mitglieder der Mailingliste per E-Mail verteilt worden. Dadurch war ein sehr persönlicher und gleichzeitig anonymer Austausch gut möglich. Im deutschsprachigen Bereich ist das Kerstens Multiple Sklerose-Mailingliste gewesen. Sie existiert zwar immer noch, die Frequenz der Nachrichten hat jedoch stark nachgelassen, da mit dem Aufkommen von Facebook und dessen Funktion der „Gruppen“ eine Möglichkeit entstanden ist, die weit größere Akzeptanz bei den Nutzer/innen erfährt.
Unabhängig davon, wie man selbst zu Facebook steht, möchte ich hier eine Zusammenstellung der bekanntesten deutschsprachigen Facebook-Gruppen zum Thema Multiple Sklerose anbieten.
Das Tysabri-Dilemma im SZ-Magazin (Update)
Aktueller Beitrag von Bastian Obermayer im SZ-Magazin der Süddeutschen Zeitung zur unlösbaren Frage, ob bei der Verwendung von Tysabri Segen oder Fluch überwiegen.
behindert-barrierefrei.de: im Rollstuhl Hindernisse meistern
Heute möchten wir ein neues, engagiertes und privates Web-Projekt vorstellen, das von den beiden Freunden Oliver (MS) und Willi (Schlaganfall) im Sommer 2010 gestartet wurde. Seither haben sich bereits eine Menge Inhalte angesammelt, die für Manchen sehr hilfreich sein können.
MS-Angehörige: Forum für Angehörige von MS-Patienten
Aus der Selbstbeschreibung:
Zwar sind MS-Angehörige nicht selbst an MS erkrankt, jedoch die mittelbare Betroffenheit ist auch die eigene Betroffenheit. Wir sind eine reine Angehörigenseite mit Forum. Dort können wir uns über unsere Zukunftsängste, Niedergeschlagenheit, Mutlosigkeit, Hilflosigkeit und vieles mehr austauschen. Wir sind uns gegenseitig Stütze. Denn: nur wenn es uns selbst gut geht, können wir auch für unsere an MS-Kranken da sein.Ein tolles Angebot für alle Angehörigen, die oft genauso alleine sind wie die Betroffenen selbst.
MS im englisch-sprachigen Internet
Marc, der Wheelchair Kamikaze aus New York, kann neben dem Filmen und Schreiben auch gut Recherchieren und hat seine Liste "MS on the Internet" von April 2009 ergänzt mit "More MS on the Internet".Wer sich im US-amerikanischen Web zum Thema Multiple Sklerose umsehen möchte, findet mit diesen beiden Listen einen prima Ausgangspunkt:
Das Problem mit der Progression
Der folgende Beitrag ist eine Übersetzung aus dem Englischen.
Geschrieben hat diesen langen Text Marc, ein 45jährigen New Yorker. Dieser Beitrag ist unserer Meinung nach mit das Wertvollste, was ein MS-Betroffener zu seiner fortschreitenden Erkrankung geschrieben hat. Deshalb freuen wir uns besonders, dass Marc einverstanden war, diesen Text ins deutsche zu übertragen.
"In letzter Zeit hat mir die MS ganz schön zugesetzt. Es wird immer schwerer für mich, in meiner Wohnung herumzustolpern und ich bin kurz davor, mich dafür zu entscheiden, meinen Rollstuhl sowohl für zuhause als auch für draußen einzusetzen. Bisher habe ich den Rollstuhl ausschließlich für meine Reisen im Bienenstock von New York verwendet, aber inzwischen kündigt sich die unbehagliche Erkenntnis an, dass ich ihn auch für Ausflüge vom Schlafzimmer in die Küche brauchen werde. Es sieht aus, als ob mich der Fortschritt meiner Krankheit dazu zwingt, eine weitere psychologische Grenze zu durchbrechen.
Geschrieben hat diesen langen Text Marc, ein 45jährigen New Yorker. Dieser Beitrag ist unserer Meinung nach mit das Wertvollste, was ein MS-Betroffener zu seiner fortschreitenden Erkrankung geschrieben hat. Deshalb freuen wir uns besonders, dass Marc einverstanden war, diesen Text ins deutsche zu übertragen.
"In letzter Zeit hat mir die MS ganz schön zugesetzt. Es wird immer schwerer für mich, in meiner Wohnung herumzustolpern und ich bin kurz davor, mich dafür zu entscheiden, meinen Rollstuhl sowohl für zuhause als auch für draußen einzusetzen. Bisher habe ich den Rollstuhl ausschließlich für meine Reisen im Bienenstock von New York verwendet, aber inzwischen kündigt sich die unbehagliche Erkenntnis an, dass ich ihn auch für Ausflüge vom Schlafzimmer in die Küche brauchen werde. Es sieht aus, als ob mich der Fortschritt meiner Krankheit dazu zwingt, eine weitere psychologische Grenze zu durchbrechen.
Musik gibt Bild: eric-schwarz.com
Eric Schwarz (wir berichteten) probiert nicht nur verschiedene alternative Therapien zur MS-Behandlung aus, sondern malt auch noch Bilder.
Nun gut, nichts besonderes, möchte man meinen. Doch setzt setzte er dazu seine Fähigkeit zur Synästhesie beeindruckend ein, was deutlich wird, wenn man beim Ansehen der Bilder die zugrundeliegenden Musikstücke anhört.
Antikörper rHIgM22 repariert Myelin bei Mäusen, neues MS-Blog
Der [monoklonale] Antikörper [rHIgM22] bindet am Myelin und auf der Oberfläche von Hirn- und Rückenmarkzellen und stimuliert dadurch tatsächlich die Remyelinisierung.schreibt das Ärzteblatt unter Bezug auf Forscher der Mayo Clinic in Rochester/USA. Mit klinischen Studien will man zunächst vorsichtig sein und nennt daher auch keinen möglichen Start derselben. (Gefunden via 2XIEME COULEUR ("zweite Farbe"))
Eine persönliche MS-Story
Frank Beckmann schreibt seit einiger Zeit in einem Blog über seine persönliche MS-Geschichte. Er hat von Imurek (1994) über Interferone bis Copaxone alles hinter sich. Besonders nett ist, dass er sich die Mühe gemacht hat, auch frühere Geschehnisse -- seit der Diagnose 1994 -- zu erfassen.
Achtung, lange Seite, aber einen Besuch wert!
Deutsches Rollifahrer-Blog
Längst überfällig, und nun kommen sie langsam, die deutschen (Blogs): Zunehmend werden Weblogs als Plattformen der Meinungsäußerung und -mache auch in Nicht-IT-Bereichen etabliert, wie es im englischsprachigen Web längst gang und gäbe ist. Aus Hamburg kommt das Blog mit dem etwas sperrigen Namen "Idiotische Lösungen - Gute Lösungen".
... ist ein Pharma-unabhängiges Angebot für Multiple Sklerose-Betroffene und ihre Angehörigen. [
