Dokumentation "Reine Nervensache"

90 minütige Dokumentation von und mit Michael Dittrich, der an PPMS erkrankt ist und trotz schwerer Pflegebedürftigkeit dank Familie, Beruf und unerschütterlichem Optimismus ein erfülltes Leben führt.

Australische MS-Gesellschaft bringt Schocker-Video in neuer Kampagne (Update 09.10.2014)

Vorsicht! Das folgende Video ist nichts für Zartbesaitete. Die australische MS-Gesellschaft startete eine Kampagne mit dem Titel "#EscapeMS. Help for a cure" und begleitet diese unter anderem mit einem Video, welches das Lebensgefühl einer Person mit weit fortgeschrittener Multiple Sklerose aufmerksamkeitsstark in Bilder fassen soll, umso Spendengelder für die Forschung zu generieren. In jedem Fall ernsthafter als sich Kübel mit Eiswasser über den Kopf zu schütten …

Update 09.10.2014
Das Video und die Kampagne wurden nach wenigen Tagen von der MSWA, der westaustralischen MS-Gesellschaft, kommentarlos entfernt. Die Agentur The Brand Agency selbst hat das Video noch bei YouTube online, aber den Kommentaren dort zufolge bestimmt nicht mehr lang ... manche Betroffene finden das Video verachtend - was man je nach Sichtweise auch verstehen kann.
Auf ihrer Facebook-Seite begründet die westaustralische MS-Gesellschaft ihr Vorgehen folgendermaßen:
Heute habe ich mich entschieden die Kampagne "Trapped" zu beenden. Die Kampagne richtete sich an beschäftigte Menschen, die beschäftigte Leben leben, die möglicherweise entweder die ernsthafte Natur der MS oder die einzigartigen und unterschiedlichen Reisen von Menschen mit MS nicht verstehen. Eine Menge unserer Mitglieder war erleichtert, dass ihre Geschichte endlich erzählt wird. Jedoch drückten Andere ernsthafte Bedenken aus, dass die Nachricht überflüssig dunkel und beängstigend sei. Das hat mich sehr berührt. Wegen logistischer Gründe werden manche Werbeclips heute Nacht noch laufen
MSWA-Vorsitzender Marcus Stafford auf der Facebook-Seite
So schreibt beispielsweise Twitter-Nutzer Steve Harris:
Wahrscheinlich eins der konfrontierendsten Dinge, die ich jemals im Fernsehen sah.

mdr-umschau und ARD Plusminus berichten über die Markteinführung von Dimethylfumarat und Alemtuzumab

Im November letzten Jahres suchte eine Journalistin des MDR "MS-Patienten, die in Absprache mit ihrem Arzt bereits jetzt mit Dimethylfumarat (Fumarsäure) behandelt werden". Im DMSG-Forum wurde sie fündig und gestern Abend lief der Bericht "Umsatz auf Kosten der Patienten" in der MDR-Sendung "Umschau"

Screenshot MDR Umschau zu Dimethylfumarat und Alemtuzumab Bildnachweis: eigenes Bildschirmfoto, Quelle: MDR

Dringend: Wer nimmt bereits jetzt Dimethylfumarat (Fumarsäure)?

Im Zuge einer Recherche ist eine nette Journalistin dringend auf der Suche nach MS-Patienten aus dem mitteldeutschen Raum (Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen) Update: ganz Deutschland, die in Absprache mit ihrem Arzt bereits jetzt mit Dimethylfumarat (Fumarsäure) behandelt werden. Alle Kontaktaufnahmen sind vertraulich, bitte um Nachricht via Kontaktformular oder E-Mail post(ät)ms-reporter(punkt)de

Michelle Obama's Vater lehrte ihr bedingungslose Liebe für die Kinder

Amerikas First Lady erwähnte bereits im letzten US-Wahlkampf mehrfach ihren an Multiple Sklerose erkrankten (in 1991 55-jährig verstorbenen) Vater. Dieses Mal erklärte sie ab Minute 0:45 bei Letterman, dass sie von ihrem Vater, "den ich ja niemals laufend kannte [...] vollständige, bedingungslose Liebe erhielt, [...] die ständige Unterstützung, die Stabilität, die sie uns gaben, war das größte Geschenk [...] es gab nichts, was mein Vater nicht für uns getan hätte" undsoweiterundsofort bis sie ...



... nach gut dreißig Sekunden Monolog Letterman kokett vorwirft, er brächte sie zum Weinen, also von der gefühlvollen Mutterrolle gewandt zurück dreht zum leichten Smalltalk mit den klassischen Letterman-Lachern.

Hippotherapie mit dem Pferde-Roboter

Hippotherapie als Form des Therapeutischen Reitens ist eine seit 2002 anerkannte Therapieform bei Multiple Sklerose (Wikipedia), doch wer hat gerade mal ein Pferd da, das auch noch brav mitmacht? Diese Frage beantworteten österreichische Forscher mit einem ausgemusterten Schweißroboter aus der Autoindustrie (mutmaßlich von Kuka) und einer der Hippotherapie entsprechenden Programmierung der Bewegungen.

Das Ergebnis ist beeindruckend: Die Physiotherapie mit dem Pferderoboter IM-hirob verbessert sowohl Rumpf-Kontroll-Störung als auch Beckenaufrichtung bei Multiple Sklerose-Patienten und damit das Gehen, berichtet Leopold Saltuari, Leiter Neurologie am Landeskrankenhaus Hochzirl, Österreich, im ORF-Magazin "bewusst gesund" am 28.01.2012.

Auslöser von Multiple Sklerose: Gene, Umwelt, EBV, Hormone, Vitamin D

Eine sehr kompakte und klare Übersicht über die möglichen Ursachen von Multiple Sklerose als Autoimmunerkrankung gab am 15.12.2011 ein 3sat-Beitrag des Magazins nano in nur 4 Minuten. Auslöser von Multiple Sklerose: Gene, Umwelt, EBV, Hormone, Vitamin D
Der Bericht stellt alle bisher bekannten Faktoren der multikausalen Erkrankung MS in leicht verständlicher Form vor.
√In der 3sat.Mediathek zu sehen:

SternTV-Film-Beitrag über MS-Patient Manuel Geiger

Ein Beitrag wie viele Andere, aber trotzdem erwähnens- und sehenswert:



Einen Textbeitrag hat SternTV auch bereit gestellt: Mit eisernem Willen zum Halbmarathon. Manuel Geiger setzt auf Interferone und Sport.

Nathalie Todenhöfer: Leben mit Multiple Sklerose (Wh. 30.06.2010, BR, 11:45h)

Nathalie Todenhöfer: Leben mit Multiple SkleroseJetzt läuft ein 45-minütiges Spezial der Sendung "Gesundheit!" rund um Nathalie Todenhöfer, siehe u.a. auch hier und hier.
Nathalie Todenhöfer war 19 Jahre alt, als sich das Leben für sie radikal änderte. Sie erkrankte an Multipler Sklerose - einer heimtückischen Nervenkrankheit. Doch Nathalie lässt sich nicht unterkriegen. Sie gründet eine Stiftung und hilft anderen Erkrankten. Gesundheit! hat sie begleitet.
Mein EyeTV nimmt auf -- bei Interesse einfach eine Nachricht einwerfen.

Filmstart: Multiple Sklerose in "Lourdes" mit Sylvie Testud



Prof. Sawicki zur Krux der Pharmaindustrie, Fortschritt zu erzielen

Prof. Sawicki, Gründungsleiter des IQWiQ (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen) am 27.01.2010 in "Hart aber fair" zur Krux der forschenden Pharmaunternehmen:

(Transkription nach dem Klick)

TV-Tipp: "Menschen - das Magazin", ZDF, Sa., 09.01.2010 (Update)

Über die Herausforderung, ein neues Leben anzunehmen:

News-Überblick August

Birgit Bauer bloggt über ihre MSBrigitte-Blog, Blutdrucksenker bei MS und ein US-Amerikaner lässt sich waterboarden.

Seit 8. Juli 2009 lässt Brigitte.de Birgit Bauer über ihre MS bloggen.
Wissenschaftler testen an Mäusen erfolgreich Medikamente, die eigentlich den Wasserhaushalt und den Blutdruck regulieren, schreiben die Ärztezeitung, SWR2 (mit Radiobeitrag) und viele Andere mit Bezug auf zwei im Juli ins PNAS aufgenommenen wissenschaftliche Artikel.
PNAS doi:10.1073/pnas.0903602106 und doi:10.1073/pnas.0903958106.

Das Problem mit der Progression

Der folgende Beitrag ist eine Übersetzung aus dem Englischen.
Geschrieben hat diesen langen Text Marc, ein 45jährigen New Yorker. Dieser Beitrag ist unserer Meinung nach mit das Wertvollste, was ein MS-Betroffener zu seiner fortschreitenden Erkrankung geschrieben hat. Deshalb freuen wir uns besonders, dass Marc einverstanden war, diesen Text ins deutsche zu übertragen.

MS-Progression: Fortschreiten bei Multiple Sklerose
"In letzter Zeit hat mir die MS ganz schön zugesetzt. Es wird immer schwerer für mich, in meiner Wohnung herumzustolpern und ich bin kurz davor, mich dafür zu entscheiden, meinen Rollstuhl sowohl für zuhause als auch für draußen einzusetzen. Bisher habe ich den Rollstuhl ausschließlich für meine Reisen im Bienenstock von New York verwendet, aber inzwischen kündigt sich die unbehagliche Erkenntnis an, dass ich ihn auch für Ausflüge vom Schlafzimmer in die Küche brauchen werde. Es sieht aus, als ob mich der Fortschritt meiner Krankheit dazu zwingt, eine weitere psychologische Grenze zu durchbrechen.

Video zum Welt-MS-Tag mit Musik von U2 (Update)

Das offizielle Video zum heutigen Welt-MS-Tag: Beautiful day.
UPDATE 09.06.2009: Mit deutschen Texten am Ende des Films.
Datum des Videos: 23.05.2009
Laufzeit: 4'14"
Quelle: Youtube
Sprache: Englisch UPDATE: deutsch
UPDATE 23:10 Uhr
Im DMSG-Forum wird das Video eher zynisch und verbittert kommentiert. Wer jedoch die Öffentlichkeit aufklären und bewegen will, muss sie dort abholen, wo sie sich befindet: In der heilen Welt. Dieses Video wurde doch nicht für die Betroffenen produziert, sondern um Aufmerksamkeit zu generieren. Einen schönen Tag noch!

Maximilian Dorner liest vor: Lahme Ente in New York



Nett auch die Kappe des Cembalo-Spielers.

Sommerpause (langsam) beendet

Und das Motto der nach und nach aus den Ferien zurück kehrenden Redaktionsmitglieder lautet Think positive.

Passend dazu haben wir einen etwas älteren (englischsprachigen) Videoclip von Lauren ausgegraben, der vor allem den Jüngeren den Mut geben soll, auch mitten im Schub positiv zu denken.

Hilfsmittel-Test: Alber e-motion Rollstuhl-Unterstützung

MS-Reporter testet e-motionHeute frisch: Produkttest als Video.
Dabei wollen wir Sie einbeziehen: Stellen Sie uns Ihre Fragen zur Restkraftverstärkung e-motion und wir werden versuchen, sie in weiteren Videos und Beiträgen zu beantworten.

Nun jedoch Vorhang auf für unsere Testperson Berthold Metz!

Maximilian Dorner bringt seinen Dämon ins TV

Max DornerEs tut richtig gut, Maximilian Dorner "in echt sprechen" zu sehen. Er ist der Autor des Buchs "Mein Dämon ist ein Stubenhocker" das wir Interessierten und Betroffenen bereits wärmstens empfahlen.

Nun war er im Mai bereits bei Mona Lisa (ZDF) und sternTV (RTL) im Fernsehen -- wir freuen uns für ihn!
Der gefühlvoll inszenierte Mona Lisa Beitrag steht in voller Länge in der ZDF-Mediathek.

SWR: Pharma-Direktmarketing am Patienten (Update)

Das Thema Pharmamarketing scheint mediales Oberwasser zu bekommen: heute, Donnerstag, 13.03. läuft "Odysso" um 22.00 Uhr im SWR Fernsehen.

Heute im TV: Cannabis bei MS

Heute um 20.15 Uhr im RBB-Fernsehen im Gesundheitsmagazin Quivive wird eine Cannabisstudie am Beispiel des MS-Patienten Michael Schulz vorgestellt.

Nathalie Todenhöfer im Gespräch mit Wieland Backes [UPDATE]

In der Nachtcafé-Sendung "Mit der Krankheit leben" war am letzten Freitag Nathalie Todenhöfer im SWR-Fernsehen zu Gast.