Das Problem mit der Progression
Der folgende Beitrag ist eine Übersetzung aus dem Englischen.
Geschrieben hat diesen langen Text Marc, ein 45jährigen New Yorker. Dieser Beitrag ist unserer Meinung nach mit das Wertvollste, was ein MS-Betroffener zu seiner fortschreitenden Erkrankung geschrieben hat. Deshalb freuen wir uns besonders, dass Marc einverstanden war, diesen Text ins deutsche zu übertragen.
"In letzter Zeit hat mir die MS ganz schön zugesetzt. Es wird immer schwerer für mich, in meiner Wohnung herumzustolpern und ich bin kurz davor, mich dafür zu entscheiden, meinen Rollstuhl sowohl für zuhause als auch für draußen einzusetzen. Bisher habe ich den Rollstuhl ausschließlich für meine Reisen im Bienenstock von New York verwendet, aber inzwischen kündigt sich die unbehagliche Erkenntnis an, dass ich ihn auch für Ausflüge vom Schlafzimmer in die Küche brauchen werde. Es sieht aus, als ob mich der Fortschritt meiner Krankheit dazu zwingt, eine weitere psychologische Grenze zu durchbrechen.
Ich erinnere mich daran, dass bei meinem ersten Besuchs eines MS-Spezialisten der Arzt über "die Progression der Krankheit" sprach. Ich war neu im MS-Universum, in meinem Kopf schwirrten Gedanken an "spinale Läsionen", "Lumbalpunktionen" und "Gehirn-MRTs", und ich konnte einfach nicht kapieren, wovon er sprach. Progression? Was zum Teufel ist Progression? Ich habe eine kleine Schwäche in meinem rechten Bein, schlimm, ja, aber doch kein Weltuntergang ... Nun, inzwischen bin ich mir nur zu gut bewusst darüber, was Progression bedeutet. Im Verlauf der letzten sechs Jahre hat sich die kleine Beinschwäche ausgedehnt und große Teile meines Körpers in den Schwitzkasten genommen, und egal, wie sehr ich mich mühe, sieht es so aus, als könne ich mich daraus nicht befreien. Ich könnte eine ganze Litanei meiner defekten Körperteile aufzählen, aber was soll das? Wahrscheinlich müsste ich sie nächste Woche wieder auf einen neuen Stand bringen. Jeder neue Tag scheint ein sich änderndes Zusammenspiel von Umständen mit sich zu bringen, und leider scheinen es keine Änderungen zum Besseren hin zu sein.
Eins ist offensichtlich: Das Problem mit einer fortschreitenden neurologischen Erkrankung ist, dass sie fortschreitet. Stück für Stück verliert man sich an die Krankheit. So hoch der Tribut der Progression für den Körper auch ist, wenn man sich dahinsiechen sieht, so wenig dürfen die psysochologischen Auswirkungen über Wochen, Monate und Jahre unterschätzt werden. Damals, in den frühen Zeiten meiner MS-Erfahrungen, saß ich im Wartezimmer des Neurologen und sah andere Patienten in ihren Rollstühlen und Scootern und Himmel-sei-Dank gehörte ich nicht zu ihnen. Natürlich war mir klar, dass sie nicht plötzlich eines Tages behindert waren und dass sie im Lauf der Zeit schrittweise in ihrem heutigen körperlichen Zustand angekommen sind. Ich konnte nur nicht wahrhaben, dass mir selbst der gleiche Weg bevorstehen würde. Wenn ich diese armen Seelen angesehen hätte, wäre meine Psyche ins Taumeln geraten, weshalb ich mich absichtlich von ihnen abgrenzte und mich zwang, meine Aufmerksamkeit schnell woanders hin zu lenken.
Jetzt bin ich der Typ, der im Rollstuhl im Wartezimmer sitzt und ich treffe weniger stark behinderte Patienten, die mich mit den vertrauten Blicken ansehen. Ich möchte betonen, dass ich weder mürrisch noch bedrückt wirke,und dass ich immer rasch für ein Späßchen oder zwei zu haben bin, aber den leisen Schrecken, den sie fühlen, kenne ich nur zu gut. Um die Wahrheit zu sagen, liegen sie mit diesem Gefühl nicht falsch. So positiv man auch herangeht, so optimistisch und entschlossen man dem gegenüber tritt, die Aussicht, einen Kampf gegen einen derart heimtückischen Feind zu führen, der einen von Innen nach Außen auffrisst, ist ein perfektes Beispiel dafür, weshalb Menschen mit einem ordentlichen Maß an Fähigkeit zur Verleugnung ausgestattet sind.
Egal, in welchem Stadium der Erkrankung man sich befindet, nach vorne schauen bringt immer ein Stück Grauen mit. Die endlose Straße der Progression muss, wenn ungehindert, an einen extrem hässlichen Ort führen. Auf dem Weg erreicht man einige Meilensteine: Das erste Mal, wenn man keine Treppen mehr steigen kann, der erste Gehstock, die Erkenntnis, dass man nicht mehr mit seinem Namen unterschreiben kann. Anfangs maß ich den Preis der Erkrankung an den langsam schrumpfenden Entfernungen, die ich laufen konnte: zuerst in Meilen, dann in Häuserblocks, dann in Yards (Anm. d. Übers.: 1 yard = 91,44 cm) und jetzt in Fuss (Anm. d. Übers.: 1 foot = 30,48 cm). Jeder Urlaub und jedes besondere Ereignis wurde zu einem psychologischen Orientierungspunkt, ein jährlicher Meilenstein, an dem ich auf die gleichen Momente früherer Jahre zurückblicken konnte und daran abschätzen konnte, wie viel genau ich verloren habe und mich gleichzeitig darüber wunderte, mit welchem zusätzlichen Maß an Untergang ich es innerhalb eines Jahrs zu tun hatte. Wird der diesjährige Super Bowl (Anm. d. Ü.: Meisterschaftsspiel im US-amerikanischen Profi-Football) der Letzte sein, den ich von einem Sofa aus ansehe, zu dem ich aus eigener Kraft gegangen bin? Oder der Letzte, bei dem ich mir selbst Chips und Dip in den Mund stecken kann? Oder der Letzte, bei dem ich in der Lage sein werde, die Fernbedienung zu benutzen? Oder, ganz einfach, der Letzte überhaupt?
Andauernder Krankheitsfortschritt lässt uns wenig Zeit, den erlittenen Verlusten nachzutrauern. Wenn man buchstäblich ein Bein verlieren würde, so schrecklich das wäre, dieses Trauma könnte erfahren, verarbeitet und dann angenommen werden, eine Person in einem Zustand der Beständigkeit hinterlassend, wenngleich einem unglücklichen. Bei progressiven Erkrankungen steigen die Verluste ständig an und das Leben wird zu einer konstanten Übung in Anpassungen. Ich hatte keine Gelegenheit, den Verlust, meine rechte Hand verwenden zu können, ausreichend zu verarbeiten, weil ich mir bewusst bin, dass es ihr die linke gleichtun wird. Ich beobachte Menschen, wie sie glücklich durch den Park bummeln und empfinde eine tiefe Sehnsucht, aber die Sehnsucht ist überschattet von der dunklen Vorahnung über die Erniedrigungen, die noch folgen werden. Indem sich eine Schicht an Behinderung auf die Nächste türmt, wird die Verarbeitung von jedem einzelnen Verlust überwältigt durch die bloße Menge von allen zusammen.
Merkwürdigerweise (und zum Glück) habe ich herausgefunden, dass die Realität jeder neuen Stufe der Behinderung den Horror, diese zu akzeptieren, nicht erreicht. Früher, in den Tagen vor meiner Erkrankung, hätte ich nie gedacht, dass ich fähig bin, das Mass an Behinderung, welches ich heute erlebe, anzunehmen. Ich hätte die Aussicht, dass ich einen Rollstuhl gebunden sein würde als unvorstellbar ausgeschlossen, aber als der Moment dann kam, hat sich die Welt doch irgendwie weiter gedreht. Der Funktionsverlust meines rechten Arms hat mich dazu gebracht, zu lernen, wie ich Dinge mit meinem linken Arm tun kann, und durch alle möglichen Arten von Anpassung habe ich es hinbekommen, eine akzeptable Lebensqualität aufrecht zu erhalten. Wenigstens war bis jetzt die Wirklichkeit dieser Beeinträchtigungen nicht so grausig, wie ich sie mir vorgestellt hatte. Ich bin mir aber ständig bewusst, dass es einen Punkt geben wird, an dem es umkippt, wenn nämlich selbst die totale Illusion von Normalität unter dem Gewicht einiger neuer, unbestreitbarer Realitäten zerbröckelt.
Klar, bin ich nicht ohne Hoffnung. Sogar ohne Eingriffe von außen ist die MS eine unvorhersagbare Bestie, können sich selbst Patienten mit den aggressivsten MS-Formen plötzlich auf einem jahrelangen Plateau des Stillstands wiederfinden. Die medizinische Forschung erhellt fast täglich neue Bereiche dieser Krankheit und die Aussicht, dass Stammzellen zerstörtes Nervengewebe reparieren können, rückt immer mehr in greifbare Nähe. Derzeit laufen Versuchsreihen mit neuroprotektiven Substanzen und radikale neue Theorien über die spezielle Natur der Multiple Sklerose werden endlich einer gründlichen wissenschaftlichen Überprüfung unterzogen. Jedoch schreitet die Krankheit immer noch weiter voran, der Kampf wird härter, und, mit der Hilfe von Freunden und geliebten Menschen ist das Beste, was wir tun können, danach zu streben, stets in der Gegenwart verwurzelt zu bleiben … "
© des Originaltexts: Marc aka Wheelchair kamikaze
© der Übersetzung: Achim Schlemmer, MS-Reporter.de
Geschrieben hat diesen langen Text Marc, ein 45jährigen New Yorker. Dieser Beitrag ist unserer Meinung nach mit das Wertvollste, was ein MS-Betroffener zu seiner fortschreitenden Erkrankung geschrieben hat. Deshalb freuen wir uns besonders, dass Marc einverstanden war, diesen Text ins deutsche zu übertragen.
"In letzter Zeit hat mir die MS ganz schön zugesetzt. Es wird immer schwerer für mich, in meiner Wohnung herumzustolpern und ich bin kurz davor, mich dafür zu entscheiden, meinen Rollstuhl sowohl für zuhause als auch für draußen einzusetzen. Bisher habe ich den Rollstuhl ausschließlich für meine Reisen im Bienenstock von New York verwendet, aber inzwischen kündigt sich die unbehagliche Erkenntnis an, dass ich ihn auch für Ausflüge vom Schlafzimmer in die Küche brauchen werde. Es sieht aus, als ob mich der Fortschritt meiner Krankheit dazu zwingt, eine weitere psychologische Grenze zu durchbrechen.
Ich erinnere mich daran, dass bei meinem ersten Besuchs eines MS-Spezialisten der Arzt über "die Progression der Krankheit" sprach. Ich war neu im MS-Universum, in meinem Kopf schwirrten Gedanken an "spinale Läsionen", "Lumbalpunktionen" und "Gehirn-MRTs", und ich konnte einfach nicht kapieren, wovon er sprach. Progression? Was zum Teufel ist Progression? Ich habe eine kleine Schwäche in meinem rechten Bein, schlimm, ja, aber doch kein Weltuntergang ... Nun, inzwischen bin ich mir nur zu gut bewusst darüber, was Progression bedeutet. Im Verlauf der letzten sechs Jahre hat sich die kleine Beinschwäche ausgedehnt und große Teile meines Körpers in den Schwitzkasten genommen, und egal, wie sehr ich mich mühe, sieht es so aus, als könne ich mich daraus nicht befreien. Ich könnte eine ganze Litanei meiner defekten Körperteile aufzählen, aber was soll das? Wahrscheinlich müsste ich sie nächste Woche wieder auf einen neuen Stand bringen. Jeder neue Tag scheint ein sich änderndes Zusammenspiel von Umständen mit sich zu bringen, und leider scheinen es keine Änderungen zum Besseren hin zu sein.
Eins ist offensichtlich: Das Problem mit einer fortschreitenden neurologischen Erkrankung ist, dass sie fortschreitet. Stück für Stück verliert man sich an die Krankheit. So hoch der Tribut der Progression für den Körper auch ist, wenn man sich dahinsiechen sieht, so wenig dürfen die psysochologischen Auswirkungen über Wochen, Monate und Jahre unterschätzt werden. Damals, in den frühen Zeiten meiner MS-Erfahrungen, saß ich im Wartezimmer des Neurologen und sah andere Patienten in ihren Rollstühlen und Scootern und Himmel-sei-Dank gehörte ich nicht zu ihnen. Natürlich war mir klar, dass sie nicht plötzlich eines Tages behindert waren und dass sie im Lauf der Zeit schrittweise in ihrem heutigen körperlichen Zustand angekommen sind. Ich konnte nur nicht wahrhaben, dass mir selbst der gleiche Weg bevorstehen würde. Wenn ich diese armen Seelen angesehen hätte, wäre meine Psyche ins Taumeln geraten, weshalb ich mich absichtlich von ihnen abgrenzte und mich zwang, meine Aufmerksamkeit schnell woanders hin zu lenken.
Jetzt bin ich der Typ, der im Rollstuhl im Wartezimmer sitzt und ich treffe weniger stark behinderte Patienten, die mich mit den vertrauten Blicken ansehen. Ich möchte betonen, dass ich weder mürrisch noch bedrückt wirke,und dass ich immer rasch für ein Späßchen oder zwei zu haben bin, aber den leisen Schrecken, den sie fühlen, kenne ich nur zu gut. Um die Wahrheit zu sagen, liegen sie mit diesem Gefühl nicht falsch. So positiv man auch herangeht, so optimistisch und entschlossen man dem gegenüber tritt, die Aussicht, einen Kampf gegen einen derart heimtückischen Feind zu führen, der einen von Innen nach Außen auffrisst, ist ein perfektes Beispiel dafür, weshalb Menschen mit einem ordentlichen Maß an Fähigkeit zur Verleugnung ausgestattet sind.
Egal, in welchem Stadium der Erkrankung man sich befindet, nach vorne schauen bringt immer ein Stück Grauen mit. Die endlose Straße der Progression muss, wenn ungehindert, an einen extrem hässlichen Ort führen. Auf dem Weg erreicht man einige Meilensteine: Das erste Mal, wenn man keine Treppen mehr steigen kann, der erste Gehstock, die Erkenntnis, dass man nicht mehr mit seinem Namen unterschreiben kann. Anfangs maß ich den Preis der Erkrankung an den langsam schrumpfenden Entfernungen, die ich laufen konnte: zuerst in Meilen, dann in Häuserblocks, dann in Yards (Anm. d. Übers.: 1 yard = 91,44 cm) und jetzt in Fuss (Anm. d. Übers.: 1 foot = 30,48 cm). Jeder Urlaub und jedes besondere Ereignis wurde zu einem psychologischen Orientierungspunkt, ein jährlicher Meilenstein, an dem ich auf die gleichen Momente früherer Jahre zurückblicken konnte und daran abschätzen konnte, wie viel genau ich verloren habe und mich gleichzeitig darüber wunderte, mit welchem zusätzlichen Maß an Untergang ich es innerhalb eines Jahrs zu tun hatte. Wird der diesjährige Super Bowl (Anm. d. Ü.: Meisterschaftsspiel im US-amerikanischen Profi-Football) der Letzte sein, den ich von einem Sofa aus ansehe, zu dem ich aus eigener Kraft gegangen bin? Oder der Letzte, bei dem ich mir selbst Chips und Dip in den Mund stecken kann? Oder der Letzte, bei dem ich in der Lage sein werde, die Fernbedienung zu benutzen? Oder, ganz einfach, der Letzte überhaupt?
Andauernder Krankheitsfortschritt lässt uns wenig Zeit, den erlittenen Verlusten nachzutrauern. Wenn man buchstäblich ein Bein verlieren würde, so schrecklich das wäre, dieses Trauma könnte erfahren, verarbeitet und dann angenommen werden, eine Person in einem Zustand der Beständigkeit hinterlassend, wenngleich einem unglücklichen. Bei progressiven Erkrankungen steigen die Verluste ständig an und das Leben wird zu einer konstanten Übung in Anpassungen. Ich hatte keine Gelegenheit, den Verlust, meine rechte Hand verwenden zu können, ausreichend zu verarbeiten, weil ich mir bewusst bin, dass es ihr die linke gleichtun wird. Ich beobachte Menschen, wie sie glücklich durch den Park bummeln und empfinde eine tiefe Sehnsucht, aber die Sehnsucht ist überschattet von der dunklen Vorahnung über die Erniedrigungen, die noch folgen werden. Indem sich eine Schicht an Behinderung auf die Nächste türmt, wird die Verarbeitung von jedem einzelnen Verlust überwältigt durch die bloße Menge von allen zusammen.
Merkwürdigerweise (und zum Glück) habe ich herausgefunden, dass die Realität jeder neuen Stufe der Behinderung den Horror, diese zu akzeptieren, nicht erreicht. Früher, in den Tagen vor meiner Erkrankung, hätte ich nie gedacht, dass ich fähig bin, das Mass an Behinderung, welches ich heute erlebe, anzunehmen. Ich hätte die Aussicht, dass ich einen Rollstuhl gebunden sein würde als unvorstellbar ausgeschlossen, aber als der Moment dann kam, hat sich die Welt doch irgendwie weiter gedreht. Der Funktionsverlust meines rechten Arms hat mich dazu gebracht, zu lernen, wie ich Dinge mit meinem linken Arm tun kann, und durch alle möglichen Arten von Anpassung habe ich es hinbekommen, eine akzeptable Lebensqualität aufrecht zu erhalten. Wenigstens war bis jetzt die Wirklichkeit dieser Beeinträchtigungen nicht so grausig, wie ich sie mir vorgestellt hatte. Ich bin mir aber ständig bewusst, dass es einen Punkt geben wird, an dem es umkippt, wenn nämlich selbst die totale Illusion von Normalität unter dem Gewicht einiger neuer, unbestreitbarer Realitäten zerbröckelt.
Klar, bin ich nicht ohne Hoffnung. Sogar ohne Eingriffe von außen ist die MS eine unvorhersagbare Bestie, können sich selbst Patienten mit den aggressivsten MS-Formen plötzlich auf einem jahrelangen Plateau des Stillstands wiederfinden. Die medizinische Forschung erhellt fast täglich neue Bereiche dieser Krankheit und die Aussicht, dass Stammzellen zerstörtes Nervengewebe reparieren können, rückt immer mehr in greifbare Nähe. Derzeit laufen Versuchsreihen mit neuroprotektiven Substanzen und radikale neue Theorien über die spezielle Natur der Multiple Sklerose werden endlich einer gründlichen wissenschaftlichen Überprüfung unterzogen. Jedoch schreitet die Krankheit immer noch weiter voran, der Kampf wird härter, und, mit der Hilfe von Freunden und geliebten Menschen ist das Beste, was wir tun können, danach zu streben, stets in der Gegenwart verwurzelt zu bleiben … "
Der Rollstuhl-Kamikaze: Marc ist ein 45jähriger Mann, der mit seiner geliebten und wundervollen Frau Karen in New York City lebt. 2003 mit PPMS diagnostiziert, braucht er inzwischen einen Rolstuhl, um in der Stadt herumzukommen. Er liebt es, den Rollstuhl mit Höchstgeschwindigkeit zu fahren, daher der Name "Rollstuhl-Kamikaze". Er hat es hinbekommen, eine Videokamera an seinem Rollstuhl zu montieren, und so kann er von dieser einzigartigen Perspektive des Rollstuhls aus Videos und Fotos aufnehmen, die er in seinem Blog veröffentlicht.Dabei möchten wir seinen gesprochenen Kommentar, intelligent und humorvoll wie seine Texte, besonders hervorheben. Zum Abschluss daher hier sein Trip zur Statue von Audrey Hepburn:
© des Originaltexts: Marc aka Wheelchair kamikaze
© der Übersetzung: Achim Schlemmer, MS-Reporter.de
... ist ein Pharma-unabhängiges Angebot für Multiple Sklerose-Betroffene und ihre Angehörigen. [
