Bitte so konsequent weiter .. ich bin sehr gespannt .. wenn auch zugegebenermaßen etwas skeptisch ..

Gruss
Peter

#1 01.11.2010 17:00

Korrektur und Update.

#1.1 01.11.2010 17:25

Guten Tag, ich habe 14 Jahren Multiple sklerose und musste für längere Strecken einen Rollstuhl verwenden. Vor ein paar Monaten hatte ich das Glück Ampyra nutzen zu dürfen und der Erfolg war unwarscheinlich! Anfangs hätte ich keine starken verbesserungen doch etwa nach 14 Tagen verlängerte sich meine Gehstrecke imens und ich bin mittlerweile soweit das ich mehr als eine ganze Rune über den Hamburger Dom laufen konnte! Zudem ist mein Nystagmus(Augenzittern)verschwunden!(nach krzeitigem Absetzen fing dieser wieder an).
Dieses riesige Stück Lebensqualität von der ich nicht zu träumen wagte soll mir nun wieder genommen werden???

#1.2 28.03.2011 14:36

hallo,
ab wieviel Tagen Einnahme müßte Ampyra wirken? Ich habe es ca. 4 Wochen genommen und merkte nichts. Kann das auch erst nach vielleicht 6 Wochen kommen?
Gruß
Inge

#1.2.1 25.07.2011 11:06

.. also bei mir wirkt jede Tablette 4-AP 10mg sofort!

#1.2.1.1 25.07.2011 14:22

Sehr geehrte(r) Berichterstatter/in,

bin sehr interessiert selbst den Versuch zu starten. Wo bekomme ich das Mittel? Was halten Sie/Ihr Arzt von der Warnung bezügl. Schlaganfall?

Wünsche alles Gute und Erfolg!

ds

#2 01.11.2010 20:28

@ds:
Woher Ampyra?
Bis zur Zulassung gibt Biogen Ampyra® via qualifizierten Neurologen mit MS-Schwerpunkt und internationaler Apotheke kostenfrei an Patienten in Deutschland ab. Selbstverständlich entsteht dabei eine win-win-Situation: der Hersteller/Distributor schafft eine Basis-Nachfrage noch bevor Ampyra® zugelassen und mit Kassenrezept erhältlich ist. Sobald die Zulassung erfolgt, startet man dann gleich mit einem einträglichen Patientenstamm. Interessierte Patienten profitieren, weil sie nicht mehr von uneinheitlichen Einzelfallentscheidungen der Krankenkassen abhängig sind.
Schlaganfall
Kein Wort hat jemand gesagt, die Frage nach Nebenwirkungen wurde als nicht so erheblich abgetan. (Im Unterschied zur Cladribine-Ablehnung, welche vom gleichen Mediziner als positiv bewertet wurde aufgrund der Schwere der Cladribine-Nebenwirkungen.)

#2.1 02.11.2010 09:28

Verzeihung, ich hatte seizure mit Schlaganfall übersetzt. Das ist falsch. Weiterhin alles Gute!

#2.1.1 07.11.2010 14:18

wo gibt es in München das Ampyra zu kaufe?
Die Firma Biogen gibt das Medikament bis zur Zulassung umsonst, aber die Bay.Staatsregierung hat es nicht freigegeben.

LG Ria Welkenbach

#2.2 31.12.2010 12:08

Sehr geehrte/r Tester/in,

die Tagebuch-Idee ist toll - ich schaute bislang jeden Tag hinein- und hoffe mit Ihnen auf Besserung!! Ich hörte, wenn es nach einer Woche keine Erfolge mit Ampyra gibt, dann schlägt es überhaupt nicht an. Ob das stimmt?

Alles Gute
H.D.

#3 03.11.2010 12:10

Kann ich nur JA sagen, denn ich bin schon seit 14 Tagen dran und habe keine Besserung, eher Verschlechterung

#3.1 09.02.2011 20:09

update 18.11.2010

#4 18.11.2010 18:15

Ergänzung: Facebook-Gruppe von Ampyra-Verwendern --englischer Gruppenname: "Ampyra ... Relief!", derzeit 190 Mitglieder.

#5 18.11.2010 18:22

Das Tagebuch war eine tolle Idee. Auch ich bin an dem Medikament sehr interessiert, weil ich mir für mich (erstmalig) eine Verbesserung erhoffe. Andererseits bin ich auch ein kleiner Schisser, wenn es um neue Medikamente geht. Deshalb ist es gut, vorher einiges über den Verlauf zu erfahren. Bitte weitermachen !!!!!

#6 21.11.2010 10:11

Danke für dein "Anwendungsprotokoll".
Ich bin von meinem Arzt für das Medikament/Test vorgeschlagen worden und der Brief mit Bitte für Kostenübername an die KK ist heute raus. Ich kann nur hoffen ! Daumen drücken und dann klappts evtl. auch bei mir.

#7 22.11.2010 15:11

hallo
nach 2 woche mit Ampyra tabletten kann ich sage keine änderung alles ist gleich vor Ampyra und danach artz hat gemeint das ich ich nach 2 woche eine beicheid sagen von wirkung und habe ich noch keine bescheid gegeben obwohl die 2 woche vorbei ist
ich werde noch eine woche warten dann schaue ich ob es verbesserung gibt.

#8 23.11.2010 16:24

Hallo Ampyra Testerin,
mein Neurologe hat mir was von Ampyra erzählt
und über die eventuelle Wirkung. Ich habe sofort gesagt: Her damit. Er hat mir das Medikament aus Amerika Besorgt, seit Mittwoch nehme ich die Tabletten, kann aber noch keine Aussage machen. Wünsche Dir, Mir und allen Gute.

Ingolf

#9 05.12.2010 19:32

Hallo Achim,

ich bin schon sehr gespannt, auf das nächste Update :-))

Gruss
Peter

#10 12.12.2010 11:55

Bisher keine Neuigkeiten, Herr Schneezauberer -- kurz wurde erwogen abzusetzen wegen Übelkeit, welche aber verhindert werden kann durch Einnahme während der Mahlzeiten und ordentliche Trinkmengen.
Ausführlicheres Update folgt, sobald dafür Zeit ist, kann derzeit noch etwas dauern.

#10.1 12.12.2010 13:09

Mein Arzt bekommt Ampyra nicht mehr. Wo kann man es bekommen?
Danke für einen Hinweis.
HR

#11 26.12.2010 19:05

Hallo Hans,
in Deutschland ist es wohl gar nicht mehr zu bekommen, auch der Weg über eine Internationale Apotheke in England ist nun verschlossen wie es aussieht. Siehe auch hier unser Update zu Ampyra

#11.1 26.12.2010 20:16

Ich nehme seit einigen Wochen 4-Aminopyridin 5mg. Es bekommt mie sehr gut und ich kann auch deutlich besser laufen und frei stehn.Brauche in der Wohnung keinen Rollador mehr. Das Medikament bekomme auf Rezept vom Neurologen, dieses schicke ich an die ms- servicverandapotheke nach 49541 Tecklenburg und zahle nur Rezeptgebühr von 6,95 Euro. Räuberische Apothker die w.gel. bis 600 euro verlangen, sollte man anzeigen. Geht doch mal im Internet a.o.genannte ms-serviceapothke, da gibt es auch eine Tel.nummer.
Gruß r.g.

#11.1.1 24.01.2011 13:33

ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht wie in dem Bericht.
Mit dem Ergebnis einer stabilen, deutlichen Verbesserung der Gehfähigkeit und allgemeinen Beweglichkeit.(z.B. freies gehen bis 1.500 meter).
Nachdem Ampyra nicht mehr zu bekommen war, sitze ich seit Weihnachten wieder vorwiegend im Rolli. Da, wie in diesen Fällen wohl üblich, mal wieder keiner so richtig Verantwortlich ist, danke ich dem großen Unbekannten für dieses herzlose Vorgehen. ... (anonymisiert, d.Red.) wollen in diesem Zusammnhang wohl mit einer sauberen Weste dastehen. Deshalb eine kleine Anmerkung zu meiner Suche nach dem Ersatzstoff 4 - AP. Die kann wohl fast jeder Apotheker in Kapseln geben.
Kommt halt die Frage des Preises. In meinem Falle für 120 Kapseln.
Erste Apoth. Preis 500 Euro
Zweite Apoth. 170 Euro
(ich hatte bei denen schonmal vor einem halben Jahr angefragt, da waren es noch 100 Euro.)
Mit Glück habe ich eine Apoth. gefunden, die es mir für 70 macht.
Wir leben nunmal in einer freien Machtwirtschaft.


#12 31.12.2010 11:38

Hallo ilewah,

ich habe schon vor, mit meiner TCA zusammen, die eh schon gute Beweglichkeit noch weiter zu steigern .. ich wäre an der Apotheke von Dir sehr interessiert, die das 4-AP für 70 Euro herstellt .. ich kann da ja ein Rezept hinschicken.

Kannst Du mir da die Kontaktdaten mailen?

Gruss
Peter

#12.1 02.01.2011 16:56

schicke Dir ´ne PN
vG

#12.1.1 04.01.2011 19:01

Hallo,
möchte mich kurz vorstellen:
Bin die Elke -43Jahre alt u nehme seit 1 Woche morgens 1 Kapsel 4-Aminopyridin -5mg
Frage : wie schnell bzw wie langsam habt Ihr auf die höhere Dosis umgestellt?
Denn wie mein Arzt meinte mit wochentl 1 Kapsel mehr - find ich zu wenig .
Danke für Ihre Antwort
Lieben Gruß von Elke u ein schönes Wo.ende

#12.1.2 24.03.2011 22:29

Hallo ilewah,

diese Apotheke würde mich auch interessieren vielleicht kannst Du mir auch die Adresse mailen.
Wieviele Tablettne bekommst Du für die 70,00 EUR ? Ich will mit der Einnahme anfangen und vergleiche derzeit die Apotheken.

Gruß Karin

#12.2 06.01.2011 22:13

hallo Karin,
ich bekomme 120 stück a 5 mg für 72,50 Euro.
Wenn Du auch in MS Foren unterwegs bist(z.B. ms-info-forum), dann schau dort mal nach meinem Namen.Mich interessieren ja auch Deine Erfahrungen. Vllt können wir dann über PN´s schneller sein, da ich hier nicht oft reinschaue.-

#12.2.1 09.01.2011 12:28

FRAGE an die Redaktion.

Können Sie einmal darstellen wie es zu der Einstellung der Liefermöglichkeit für Ampyra kam?
Was ist da so kompliziert?

Wäre schön es mal zu wissen.
Vielen Dank im Vorraus für Ihre Mühe

#12.2.1.1 10.01.2011 09:52

Eine erste, auf ungesicherter Quelle beruhende Vermutung, weshalb die Ampyra-Abgabe wieder eingestellt wurde, war zu meinem großen Bedauern unrichtig.
Mehr weiß ich auch nicht und bin eher an Lösungen, denn an Ursachensuche interessiert. Wobei manchmal auch beides zusammenhängen kann ...

#12.2.1.1.1 10.01.2011 10:06

ich bekomme von meinem neurologen ein Rezept über 4-aminopyridin 5mg. dieses schicke ich dann an die msserviceapotheke nach tecklenburg und zahle dann 7,?? euro rezeptgegühr.gebt doch mal o.g.msserviceapotheke ein, da gibt ea auch eine telefonnummer.mir bekommt das mittel sehr gut und kann besser gehn und stehen.

#12.2.1.1.1.1 23.01.2011 13:12

Hallo,

habe mir 200 Kapseln 5 mg 4-Aminopyridin bei der MS Apotheke in Teckelnburg bestellt. Kosten 132.-€.

LG Tanja

#12.3 17.02.2011 14:26

Heute hat die EMA - CHMP die Zulassung von Fampyra (deutscher Produktname) nicht befürwortet. Es seien keine ausreichenden positiven Ergebnisse nachweisbar. Hier handelt es sich doch um eine politische Entscheidung. Vermutlich soll die Vermarktung anderer Medikamente nicht "gestört" werden. Wie können wir unseren Protest formulieren? Wäre das nicht ein Thema für die Medien?

Ein schwarzer Tag.

#13 21.01.2011 18:28

Politisch ist die Entscheidung vielleicht schon, aber politisch richtig: jeder in Deutschland kann sich von seinem Neurologen den Wirkstoff Fampridin (oder 4-AP, 4-Aminopyridin) verordnen lassen, in der Apotheke als Tablette "anrichten" lassen und dann halt anwenden. Der Wirkstoff ist uralt und billig; die jetzige Patentierung für Gehfähigkeit von MS-Patienten und die Zulassung des amerikanischen Medikamentes würde die schon heute mögliche Behandlung mit Fampridin in Europa nur völlig unnötig verteuern. Zudem sind die Studienergebnisse, mit Verlaub, allerdings kaum überzeugend. Noch zwei Anmerkungen: (1) Fampridin wurde nicht für Schuppenflechte eingesetzt, das ist BG12, (2) ein Konkurrenz zu den gängigen Medikamenten ist es auch nicht; in den USA wird es zusätzlich zu den gängigen Medikamenten eingesetzt.

#13.1 30.01.2011 14:13

Proteste sind gaaanz einfach .. fragt Ilewah nach der Apotheke und lasst euch 4-AP selber mixen, der Wirkstoff und die Rezeptur sind patentfrei!!

Wer braucht für teures Geld Ampyra, wenn es das ganze als Schuppenflechtenmedikament schon lange so zu haben gibt?!?

Gruss
Peter

#14 22.01.2011 21:06

Hallo,
wann ist denn mit der Fortsetzung des Erfahrungsberichtes zu rechnen (letztes Update 18.11.10) ? Ich denke, das würde uns alle interessieren - es wäre schade, wenn es aufgrund der letzten Vorfälle ganz ausbleiben würde.
Gruß Rosi

#15 23.01.2011 20:11

Hallo Rosi,
eine letzte Fortsetzung wird kommen und damit den Zeitraum von 2 Ampullen à 60 Kapseln Ampyra® (entspricht 25.10.2010 abends bis 25.12.2010 morgens) und die nahtlose Fortsetzung mit 4-AP (zuerst 10mg bis zu 4/Tag), inzwischen 5mg, ebenfalls bis zu 4/Tag) umfassen. (Soviel mal als Appetitmacher :-)
Die Updates brauchen deshalb etwas länger, weil wir zwischendurch anderen Pflichten nachgehen wie z.B. Geld verdienen oder Erziehung ;-)
Gruß,
Achim

#15.1 23.01.2011 20:31

Also ich bleibe dabei - es handelt sich bei der Absage um ein Politikum. Fampridin ist schließlich ein Wirkstoff, der schon lange bei querschnittsgelähmten Patienten eingesetzt wird. Interessanterweise hat Fingolimod am 21.1.2011 die Zulassung erhalten. Ich werde den Eindruck nicht los, dass die Pharmaindustrie, die Medizin und auch die DMSG fast ausschließlich auf die Basistherapien bei MS setzen und weniger auf die symptomatische Therapie. Ampyra ist also ein echtes Konkurrenzprodukt, das die Situation gehbehinderter Menschen tatsächlich spürbar verbessert. Nicht nur vielleicht ...

#16 25.01.2011 20:29

Also 4-AP funktioniert .. wer braucht Ampyra??

#17 28.01.2011 09:11

die Verbesserung meiner Gehfähigkeit hält auf hohem Niveau an und verbessert sich noch langsam. Da ich einen wechselhaften Tagesablauf habe, kann ich meine Dosierung noch nicht genau festlegen. Ich nehme zwischen 10 und 20 mG/Tag ein. Je nach vorraussichtlicher Arbeitsbelastung zu unterschiedlichen Tageszeiten.
Es wäre schön, wenn auch andere Ihre Einnahme-Strategie kund täten. Wenn nicht hier im Forum dann vllt. per PN
Glück auf

#17.1 04.02.2011 11:47

2-3x 5mg/Tag
selten 4x

#17.1.1 04.02.2011 11:54

Hallo Ilewah, das klingt super .. magst Du über Deine positivem Erfahrungen im Info-Forum berichten? Das würde sicher auch viele interessieren!

Ich nehme 4-AP morgens 10mg, mittags ca. 12:00 - 13:00 5mg und abends ca 18:00 bis 19:00 nochmal 5mg.

Es klappt sehr gut und ich habe den Eindruck, der positive Effekt von TCA wird nochmal gesteigert, aber wenn das Kortison nachlässt, geht mit 4-AP alleine nicht so viel, wie mit TCA .. es wird also auf eine Kombi hinauslaufen und auch die Häufigkeit und Dosis der TCA lässt sich damit nicht strecken, leider!

Aber einen positiven Effekt bemerke ich total, nur mehr als 10-5-5 erzeugt bei mir leichtes Kopfweh und schwummeriges Gefühl, also muss es diese Dosierung wohl erstmal sein!

Vielleicht ergibt sich ja noch was über die Langzeiteinnahme!

#17.1.1.1 05.02.2011 03:37

Hallo,
ich bekomme seit 1 Woche 3,4-Diaminopyridin, 2 x 10 mg tägl. Ich habe das Gefühl, die Beine sind leichter - dadurch besseres Gehen und Treppen steigen (oder nur Placebo-Effekt ?). Hat jemand Erfahrung damit ? Es ist ja ebenfalls ein Kaliumkanal-Blocker.
Gruss Rosi

#18 13.02.2011 09:17

Leider nein, es gibt einige interessante Artikel zu diesem Thema, z. B. auf MS-Gateway im Forum, aber die sind leider alle eher durchwachsen :-(

@Ilewa: Ich werde die Versuche zu 4-AP erstmal herunterfahren, die Dosis mit 10mg macht mit der Zeit einen echt komischen Kopf (.. voll dulla :-) ) und die noch von meinem Körper gut tolerierte Dosis von 5mg bringt eigentlich fast nix an Verbesserungen ..

Ich werde erstmal nut 5mg um 14:00 Uhr nehmen, um das Loch um 16:00 evtl. zu überbrücken, aber von der Langzeitwirkung und Verträglichkeit ist bei mir mit TCA und Dexamethason viel besser ..

Tja, so reagiert jeder Körper verschieden .. ich versuchs jetzt mal mit 5mg um 14:00 und wenn das gut geht, dann 10mg um 14:00 aber Vormittags beamt mich mein Sport hoch und Abends geht es eh ganz gut!

Gruss
Peter

#19 13.02.2011 14:10

Tja, so hätte das von Ihnen geschmähte Ampyra oder Fampyra doch erhebliche Vorteile gegenüber 4-Aminopyridin. Der Witz und vermutlich gleichzeitig der hohe Preis liegt eben in der Retardversion, wodurch das Fampridin über etwa 12 Stunden wohl dosiert und relativ nebenwirkungsfrei abgegeben wird.

Ich selbst nehme jetzt 2 x täglich 5 mg 4-Aminopyridin - morgens und am späteren Nachmittag. Das klappt einigermaßen.

#19.1 28.02.2011 20:28

Es ist hier sehr ruhig geworden - was ist los ? Oder geht es Euch wie mir ? Nach anfänglichen guten Erfolgen mit dem Kaliumkanalblocker kam der Kälteeinbruch - und damit die Spastiken zurück. Dadurch wurde der positive Effekt so ziemlich überlagert. Ich warte jetzt noch mal wärmeres Wetter ab, wenn es sich dann nicht bessert, war's wohl tatsächlich ein Placebo-Effekt.

Gruß Rosi

#20 17.03.2011 10:31

Von Nachlassen kann nicht die Rede sein, denn ich bin mit den 4-AP Kapseln (3-4x 5mg/Tag) auch zufrieden, obgleich Ampyra noch etwas besser gewirkt hat.

#20.1 17.03.2011 10:42

bei mir hat sich die Wirkung auf hohem Niveau gehalten. Weitere Verbesserungen habe ich nicht mehr festgestellt, oder die laufen ganz langsam ab. Ich bin immernoch daran die beste Dosierung herauszufinden.

Der Ausgabe 2/2010 vom "Nervenarzt"hab ich entnommen, das eine Bandbreite von 10 auf bis zu 40 mG/Tag mit einer wöchentlichen Steigerung der Tagesdosis von 2 x 5mG getestet wurde. Es zeigte sich, das die schweren unerwünschten Ereignisse alle bei Tagesdosen von über 2 mal 25 mG auftraten.

Von dieser Tagesdosis bin ich noch entfernt.

Glück auf


****anmerkung für den Admin. Bitte prüf ob ich die Zeitung so zitieren durfte, da ich keine Ahnung vom Urheberrecht habe.

#20.1.1 17.03.2011 18:24

Hallo,

gerade lese ich in einem anderen MS-Forum, dass eine erneute Prüfung für Ampyra bei der EMA anstünde (noch im April 2011). Weiß jemand Näheres darüber? Vielen Dank für Eure Nachrichten.

Grüße HD

#20.1.1.1 26.04.2011 16:43

Toller neuer Post! Ich werde da noch mal genauer recherchieren!

#21 28.04.2011 01:08

Hallo,

gerade habe ich erfahren, dass am 17./18. Mai erneut die Zulassung für Ampyra bei der EMA geprüft wird. Wer positive Erfahrungen gemacht hat, soll eine Eingabe bei Frau Dr. Seestaedt, DMSG, machen (Mail: seestaedt@dmsg.de). Dort werden die Berichte gesammelt und ausgewertet. Ob diese Auswertung für die EMA relevant sein wird, weiß ich natürlich nicht. Aber viele erfolgreiche Meldungen beeinflussen vielleicht doch noch die Meinung zu Ampyra.

Grüße, HD

#21.1 29.04.2011 12:17

Ich habe Ampyra im Oktober November 2010 von
meinem Neurologen bekommen. Nach 4 Tagen habe
ich eine ganz deutliche Verbesserung beim
Gehen und Treppensteigen verspürt.
Im Dezember habe ich kein Ampyra mehr bekommen.
Seit her geht es mir wieder erheblich schlechter.
Ingolf

#21.1.1 04.05.2011 16:24

Hallo,
ich habe seid ca.3 Jahren MS mit prim.chr.Verlauf.Meine Gehstrecke beträgt mit Stock ca.50m.Hatte gehofft,dass Ampyra auf den Markt kommt.Leider vergebens.
Habe jetzt Plan B angeleiert.Bekomme nächste Woche das Medi.4 Amynopyridin 10 mg.Bin gespannt b es anschlägt.

#22 06.05.2011 11:15

...und.. was macht Dein Versuch mit 4AP?.. bin auch gespannt darauf, ob es bei Dir anschlägt

#22.1 22.05.2011 17:39

Hallo Christian,

es gibt neue Hoffnung: Am 20. Mai kam die Info, dass die EMA Ampyra nun doch für Europa zugelassen hat. Eventuell gibt es eine Studie. Ich würde mich direkt an Biogen Idec wenden.

Viel Erfolg und Gruß von HD

#22.2 22.05.2011 20:24

Es schlägt an!!!!!!
Seid Fr den 13.05 nehme ich 2 x tägl.1 Tabl.4 Aminopyridin a 10mg.Am Montag den 16.05 merkte ich ein kribbeln in der Fußsohle und die Gehstrecke wurde besser.Nehme jetzt die Tabl.11 Tage und muß sagen das die Gehstrecke besser geworden ist.Die Schmerzen im Knie (kam bestimmt durch fehlbelastung)sind zu 75% ebenfalls besser geworden.Ich bin bis jetzt schon sehr zufrieden was die Medi.angeht.
Am 18 Mai wurde auch das Medi Ampyra bedingt zugelassen.Ist ja der gleiche Wirkstoff gibt aber den Wirkstoff langsamer ab.
Ein weiterer Vorteil ist,Daß jetzt Die KK das Medi bezahlt.
Es dauer aber noch ca.2 Mon. bis Ampyra(Fampyra) zur Verfügung steht.Also noch bis dahin 4Ap.

Ich kann jedem nur empfehlen es auzuprobieren.
Nebenwirkungen bei mir waren nur Schlafstörungen.

Also Leute, auf gehts Kopf hoch.
Gibt doch nichts zu verlieren.

Viele Grüße,
Christian
.

#23 23.05.2011 18:42

Super!! Weiter so .. ich nehm am Morgen 10mg 4-AP (mehr verursacht bei mir Schwindel) und kann dann eine halbe Stunde später besser joggen .. auch klasse, weil dann die Muskeln und Gelenke besser aufgebaut werden!

Mehr als 10mg am Morgen wenn ich Sport mache geht aber leider nicht (Nebenwirkungen: Schwindel, Kopfschmerzen), aber egal! So funktioniert es einwandfrei, ich habe mehr versucht, aber das war nichts für mich! Wieder ein kleines Mosaiksteinchen mehr zum besseren Leben und mehr Sport!

Grüße
Peter

#24 30.05.2011 22:50

Unbestätigte Quellen sagen voraus, dass Ampyra/Fampyra ab Mitte August in Deutschland verschreibbar sein wird, offizielle Bestätigungen stehen aus. Scheinbar hat Acorda gar nicht mehr mit einer Zulassungsempfehlung gerechnet, die am 19.05. ausgesprochen wurde.

#25 30.06.2011 21:53

Bei allen positiven (möglichen) Auswirkungen von ampyra auf die Gehfähigkeit - hat jemand hier im Forum Informationen auf Zeugungsfähikeit und Beeinträchtigung der Spermaqualität unter der Einnahme?

Herzliche Grüße!

Guido

#26 07.07.2011 13:38

nehme jetzt seit 3 tagen 4-ap.
ich bekam sofort motorische verbesserungen in den armen und den fingern.
inzwischen nehme ich 4 x 5 mg/tag, habe keinerlei nebenwirkungen und fühl mich klasse.
bis meine beine vielleicht wieder anspringen (sthen geht schon besser!) wird es wohl noch dauern.
klasse zeugs!

danke, ihr hattet mir mit euren artikeln die entscheidung einfach gemacht.

arno

#27 13.08.2011 22:02

Hallo Arno!
Tolle Nachrichten von dir, wünsche dir viel Glück mit AP auch weiterhin.
Danke für die nette Rückmeldung,
Gruß,
Achim

#27.1 14.08.2011 02:21

Gerne Achim!

ich bin mal gespannt wie weit es sich mit der 20mg dosis verbessern kann.

wie schnell habt ihr das maximum eurer verbesserung erreicht - und wie schnell sinkt dieses bei nicht einnahme wieder ab?

entschuldigt die vielen fragen - aber ich habe endlich etwas, was mir wirklich hilft ;-)

die nächsten wochen will ich erst einmal bei den 20mg bleiben, aber bis wieviel mg habt ihr eigentlich schon ausprobiert?

die 20mg scheinen normal zu sein.
hat von euch schon jemand 30-40 mg probiert?

danke für die antworten!

gruß
arno

#28 14.08.2011 10:54

Hallo Arno,

bei Nichteinnahme sinkt die Verbesserung sofort ab. Aber vielleicht interessiert Dich dieser Hinweis: Ab September sind die "Retard-Fampridin-Tabletten" der Firma Biogen Idec in Deutschland zugelassen. Die wirken wegen der Retardfunktion und auch sonst noch viel besser als 4-Aminopyridin. Ein echter Meilenstein ...

Viele Grüße und weiterhin alles Gute!

#28.1 14.08.2011 18:42

danke!

die markteinführung von fampridin, der erfolg von ampyra sind mir natürlich bekannt.
ich habe aber so gut wie keine gehfunktion mehr und darum wird meine kasse vermutlich sich weigern.
bei der studie ist ja alles richtung gehfähigkeit untersucht worden - die für mich wichtigen belange (hände,eigenständigkeit ein wenig wieder herstellen...) interessieren für die verordnung wohl nicht.

mich interessiert, wieviel ich aus den 4-ap / bzw. meinem körper noch rausholen kann, ohne groß nebenwirkungen zu verspüren.

darum wollte ich wissen, ob von euch schon jemand in den 30-40 mg bereich vorgedrungen ist und welche wirkungen dabei auftraten.

ist mehr - solange ohne ernsthafte nebenwirkungen natürlich - auch an mehr leistung gekoppelt, oder ist das ab einer gewissen menge egal?

aber das hat erst einmal zeit. ich will mich erst sicher auf die 20mg einschießem.

gruß
arno

#29 15.08.2011 08:19

Hallo Arno,

soweit ich weiß, ist das Risiko einen epileptischen Anfall oder überhaupt einen Krampfanfall zu bekommen bei einer erhöhten Dosierung größer. Bei Ampyra sollte man ja auch die Dosis von 20 mg nicht überschreiten. Ich kann maximal 15 mg 4-Aminopyridin vertragen, und dann tritt als Nebenwirkung schon Schwindel auf - und den kann ich natürlich als stark geheingeschränkt gar nicht gebrauchen. Interessant: bei Ampyra gab es bei mir keinerlei Nebenwirkungen.

Wie die Krankenkassen reagieren werden bleibt abzuwarten. Aber es lohnt bestimmt, den Kampf aufzunehmen.

Alles Gute

HD

#29.1 16.08.2011 20:36

Hallo Arno!

Aus der Zeit, als Ampyra testweise an Patienten ausgegeben wurde, berichtete uns eine 72jährige Patientin, die vollständig auf den Rollstuhl angewiesen war, dass sie mit Ampyra endlich wieder lesen konnte, weil sie ihre Hände besser steuern und halten konnte. Sie nahm zwar nur 1x10 mg Ampyra/Fampyra am Abend, aber nicht nicht das beweist, dass 4-AP mehr bewirkt als nur die Gehfähigkeit zu verbessern. Diese Einsicht wird sich auch bei den Krankenkassen durchsetzen (lassen) müssen.

Ein Neurologe berichtete übereinstimmend mit HDs Kommentar, dass die Nebenwirkungen mit der Dosierung zunehmen und dass während der Zulassungsstudien und den USA mit bis zu 60mg/Tag dosiert wurde. Bei 2x10mg (retardierend) ist wohl das Verhältnis aus erwünschten und unerwünschten Wirkungen optimal.

Grüße,
Achim

#29.2 16.08.2011 20:49

Hallo zusammen,
Ich nehme seit Februar 4-aminiopyridin 2x10mg täglich und dieses Forum hat mir sehr geholfen, da mein Neuro überhaupt keinen Plan hatte und auch nicht an die Wirkung glaubte.
Ich merke jedoch auch, dass man wirklich sehr regelmäßig nachladen muss, weil die Wirkung sehr schnell nachlässt, wie auch immer, meine gehfähigkeit hat ich deutlich verbessert, auch Kraft und Ausdauer sind besser, ich warte sehr gespannt auf September!
Viele Grüße
Susanne

#30 19.08.2011 14:11

Ich muss meine Aussage gegenüber früher zum positiven verbessern ..ich habe jetzt 10mg Tabletten, die habe eine andere Zusammensetzung der Füllstoffe in den Tabletten .. die vertrage ich deutlich besser, so dass ich jetzt auch 1 x Vormittags (früh) und 1 x Nachmittags (spät) das 4-AP nehmen kann, das mach vieles einfacher, vor allem bei dem warmen Wetter :-) freu

Es hilft sehr gut!

#31 21.08.2011 23:40

ich habe für mich festgestellt, das die Wirkung auch mit der Höhe der Belastung abnimmt. Anfangs hab ich bis zu 4 x 10 mG ausprobiert. Das führte manchmal zu einem ganz leichten Schwindel. Daher halte ich eine Höchstdosis von 30mG ein. Ich bemerke auch eine nachlassende Müdigkeit.
Klasse Snow, das bei Dir die Wirkung sich verbessert hat.

#31.1 26.08.2011 22:15

.. und was fast noch besser ist .. seit (F)ampyra zugelassen ist, bezahlt die Krankenkasse anstandslos die Tabletten!

#32 28.08.2011 02:01

Hallo, ich nehme seit 14 Tagen 2x10mg Ampyra ein - leider verspüre ich nur Herzrasen und eine geringe Verbesserung. Kann mir jemand Mut machen - bin ich ungeduldig ?
LG

#32.1 01.09.2011 20:14

hm, eigentlich geht die Wirkung schon nach wenigen Stunden los. Bei Dir kaum Wirkung und viel Herzrasen, da überprüf mal, ob es für Dich Sinn macht. Über die Wirkweise ist ja schon vieles im Netz geschrieben worden. Vllt ist ja auch das Ampyra, wenn es dann endlich kommt, die bessere Variante durch die retard Wirkung.

#32.1.1 02.09.2011 21:55

Liebe Alle,

in einem anderen Forum las ich, dass Fampyra seit 1.9. schon verschrieben wird. Auch in den Internet-Apotheken ist es verfügbar. Das ist doch einmal eine schöne Nachricht!!!

Viele Grüße

HD

#32.1.1.1 12.09.2011 10:34

hallo, also ich nehme dieses medikament seit vier tagen. ich hoffe auf großen erfolg und wünsche allen alles gute.
lg sylvia

#33 13.09.2011 21:22

hi sylvia,
und selbst kleine Erfolge können die Lebensqualität spürbar verbessern! Gutes Gelingen wünscht dir:
Achim

#33.1 13.09.2011 22:02

Hallo an alle, am 1. September habe ich von einem sehr geringen Erfolg gesprochen. Nach einem Monat kann ich konkret von einer Verbesserung sprechen. Ich habe mehr Kraft, bin weniger Müde und habe auch ein verbessertes Gangbild. In der Summe fühle ich mich eindeutig besser. Natürlich hoffe ich auf weitere Verbesserungen. Alles Gute an Euch

#34 14.09.2011 07:38

danke,lieber achim dafür, dass du mir mut machst. ich habe keine ms, sondern spinocerebelläre ataxie. meine symptome sind zum großen teil sehr ähnlich.ich hoffe auch sehr auf ein verbessertes gangbild und bessere sehfähigkeit. mein problem stellt aber auch die kk dar. weil meine krankheit nicht erforscht wird, wollen sie nicht zahlen. mein neurologe hat ganz freundlicher weise dieses medikament trotzdem für 14 tage verschrieben. länger kann ich es dann leider nicht testen, deshalb hoffe ich nun von stunde zu stunde.
lg von sylvi

#35 14.09.2011 10:00

sylvia,

wenn es dir die kasse nicht zahlt nehme doch die 4-aminopyridin. (gleicher wirkstoff, kostet 80-100 euro/monat statt 700-800) da ich keine gehfähigkeit mehr habe, gehöre ich auch nicht zu der fampridin/ampyra gruppe. meine kasse weigert sich somit es zu zahlen.

die 4-ap zahlte sie bisher problemlos! und nebenwirkungen habe ich auch nach 200 tabletten keine verspürt.

#35.1 15.09.2011 07:20

danke arno, die sache mit den 4-ap haben wir als erstes probiert - ohne erfolg.auch dieses medikament ist nur für ms - patienten. ich wünsche dir alles gute.
lg sylvia

#35.1.1 15.09.2011 08:57

sylvia,

warum sollte fam. wirken, wenn die 4-ap es nicht taten?

ist doch der gleiche wirkstoff.

arno

#35.1.1.1 17.09.2011 20:21

arno, nein, da habe ich mich wohl unglücklich ausgedrückt. ich habe gemeint, dass ich die 4-ap bekommen sollte, ich sie bei der kk beantragt habe und mir dieses abgelehnt wurde. alles liebe für dich.

#35.1.1.1.1 18.09.2011 15:20

Komisch, dass Du eine Vorlaufzeit von 1 Monat hattest .. Bei wirkt jede Tablette und läßt auch genauso schnell wieder nach ..

So unterschiedlich sind die einzelnen Metabolismen.

#36 14.09.2011 19:38

sylvia: ich nahm die 4-ap auf das risiko hin, dass sie nicht bezahlt werden.
was ampyra betraf hatte ich die absage bereits.

ich wollte es ausprobieren und sehen, ob es wirkt!
und das war mir das finanzielle risiko mehr als wert.
wenn es wirkt, hast du eine bessere möglichkeit zur begründung bei der kk.
falls nicht, hast du halt einmalig 100 euro rausgeschmissen, aber du weißt dann, ob es wirkt oder nicht.

alles liebe und mut zum ausprobieren
arno

#37 20.09.2011 08:27

Ich nehme sie seit ca.2Wochen.Man darf jetzt keine Wunder erwarten aber ich habe keine Ermüdungs-oder Lähmungserscheinungen mehr.

#38 06.10.2011 07:40

.. ich merke aus, dass je regelmäßiger ich 4-AP Tabletten nehme (und dafür auch mal weniger), je mehr stellt sich ein gutes Gefühl ein, es ist jetzt auch wieder mein Temperaturbereich :-)

#39 06.10.2011 14:27

habe letztes Jahr Ampyra genommen, dann 4-AP Kapseln seit 2 Monaten und jetzt seit 3 Tagen Fampyra. Die 4-AP Kapseln haben zwar geholfen, aber ich meine, eine bessere Wirkung jetzt schon bei Fampyra zu merken. Gleichgewicht, Gehen, Blase, Konzentration, Müdigkeit und Zucken in den Beinen - alles ist ein bisschen besser. Und das tut gut :-)

#40 07.10.2011 18:37

Letztes Jahr bereits 2Mon. Ampyra eingenommen ,mit großem Erfolg.Nachdem ich es nicht mehr bekam ,ging es wieder bergab, Nun bekomme ich es seit fast 2 Mon,wieder und bin einfach begeistert.Kraft,Müdigkeit und vor allem besseres sicheres und längeres Laufen. Hoff. bleibt dieses Medikament uns jetzt auf Dauer erhalten.
Christiane Reudenbach

#41 24.10.2011 13:36

Liebe Alle,

nach etwas 8 Wochen Einnahme von "Fampyra" gewinne ich den Eindruck, bei dem US-amerikanischen Produkt "Ampyra" war die Retardfunktion besser. Nach etwa 9 Stunden lässt die Wirkung von "Fampyra" nämlich schon deutlich nach. Überhaupt war bei mir der positive Effekt von "Ampyra" deutlicher nachzuweisen. Vermutlich liegt es an der Zusammensetzung. Mich würde interessieren, ob Ihr ähnliche Erfahrungen macht??

Vielen Dank für Rückmeldungen.

Beste Grüße

HD

#41.1 17.11.2011 16:49

Hallo HD,
ja, möglicherweise, von Neurologen-Seite hörte ich Ähnliches. Mir selbst war nach ca. 4 Wochen die abendliche Fampyra zuviel, was Unruhe in den Beinen im Liegen anging und ich ließ sie zeitweise weg. Habe dies dann aber morgens negativ bemerkt, was für eine über 12 Stunden andauernde Retardwirkung spricht. In den schönen 8 Wochen mit echtem Ampyra wäre ich nie auf die Idee gekommen, eine wegzulassen. Das spräche für die schlechtere Wirkung des Produkts mit "F" vorne, was mein Verstand aber kaum glauben kann ...
Alles Gute!
Achim

#41.1.1 17.11.2011 17:08

Hallo Achim,

vielen Dank. Sehr interessant. Wir wissen ja, dass Generika - so etwas ist Fampyra in gewisser Weise - zwar den gleichen Wirkstoff, aber ganz andere Zusatzstoffe haben. Das macht sich unter Umständen sehr wohl bemerkbar. Meine Schlafstörungen sind jetzt auch viel stärker. Ob die Möglichkeit bestünde, wieder Ampyra zu bekommen? Ich werde mich erkundigen.

Auch alles Gute!

HD

#41.1.1.1 17.11.2011 19:01

Schlechter Schlaf bei mir auch - bin gespannt, was du herauskriegst-
Melissa

#41.1.1.1.1 18.11.2011 06:54

Hallo Achim,
meine Schwester hat Multiple Sklerose seit 20 Jahre. Sie hat schwierigkeit, um zu bewegen und sie hat viele Medikamente (Interferon, Rebif, Tysabri und so weiter) schon probierte. Jetzt ihre Neurologist hat die Dalfampridine 10 mg (Ampyra) gegeben. Sie wohnt in Brasilien und ich wohne in Deutschland, Isenbüttel, nähe von Hannover. In moment haben wir keine Ampyra in Brasilien, vielleicht in nächsten Jahre. Deshalb möchte ich wissen in welche Apotheke hier in Deutschland kann ich Ampyra kaufen. Ich weiss, dass wir nur mit rezept kaufen können aber meine Schwester kann mir die rezept bei Post schicken. Zusätzlich möchte ich wissen, ob Fampyra gleich als Ampyra ist. Entschuldigung aber mein Deutsch is schlecht, weil ich brasilianer bin. Ich danke dir viel mal in Voraus. Auch alles Gute.

#41.1.1.2 22.11.2011 12:33

Hallo Renato,
ob hier in Deutschland eine Apotheke auf das Rezept was liefert musst Du mal einen Apotheker fragen. Vielleicht kennt er den Weg für Deine Schwester.
Fampyra soll gleich Ampyra sein. Meine Erfahrung mit Ampyra war zu kurz. Daher kann ich nicht vergleichen. Ich habe schon gelesen, dass es Unterschiede gibt. Da das Mittel bei jedem unterschiedlich wirkt, kann nichts allgemeingültiges festgestellt werden.
Gibt es für Deine Schwester die Möglichkeit 4 Aminopyridin zu bekommen? Das ist der gleiche Wirkstoff. Das wäre zumindest zum testen sinnvoll. (Siehe bei Guido)
Wenn ich Dir damit helfen konnte, freut es mich. Sonst gerne per Mail.
viele Grüße
Ilewah

#41.1.1.2.1 29.11.2011 15:22

Hallo Ilewah,
vielen Dank für deine Antwort. Also, nimmst du 4-AP seit 2010?
Ich habe gedacht, dass 4-AP gleich als Ampyra wäre.
Meine Schwester wird seine Neurologist fragen, ob sie 4-AP nehmen kann. Wenn ja, wo kaufst du 4-AP?
Viele Grüße.

#41.1.1.2.1.1 01.12.2011 17:16

4AP = 4 Aminopyridin sollte jeder Apotheker in Deutschland selbst mischen können. Dort ist es auch zu beziehen. Ob es in Brasilien auch möglich ist, entzieht sich meiner Kenntnis.


viele Grüsse

#41.1.1.2.1.1.1 05.12.2011 11:52

Hallo HD, Melissa und alle,
kurzes Update: heute Nacht ab 1.00 Uhr bis 3.30 Uhr wieder mal sehr schlecht geschlafen bzw. wach gewesen und sogar einmal kurz aufgestanden, um eine zu qualmen. Heute habe ich die abendliche Fampyra wieder mal weggelassen, um jetzt dann bald hoffentlich bis um 6.30 Uhr normal durchzuschlafen. Andere schlafstörende Faktoren sehe ich bei mir keine.
(Wieder) auf F/ampyra bin ich seit 2.9.2011 und frage mich, ob die Schlafraub-Funktion sich im Lauf der Anwendung kumuliert?
In diesem Sinne erstmal: gute Nacht :-)

#41.1.2 12.12.2011 21:54

Hallo Achim,

ja - ich kann es nur wiederholt bestätigen: die Schlafstörungen sind immens. Ich quäle mich auch nachts herum und bin morgens sehr zerschlagen. Ganz gut geht es, wenn ich das Fampyra direkt vorm zu Bett gehen nehme. Außerdem habe ich Rücken- oder besser Muskelschmerzen, vielleicht auch eine Nebenwirkung. Zumindest steht es im Beipackzettel.

Wir müssen eben abwiegen, was uns wichtiger ist. Gehen und Stehen funktioniert bei mir jedenfalls eindeutig besser mit Fampyra.

Liebe Grüße

HD

#41.1.2.1 15.12.2011 14:06

Hallo zusammen,
werde nächste Woche von 4-AP zu fampyra wechseln. Ich nehme jetzt 2x täglich 10mg, soll ich Fampyra auch so nehmen oder erst mal mit einer niedrigeren Dosierung beginnen?
Was meint ihr?
Viele Grüße
Susanne

#42 23.11.2011 15:58

hallo Susanne,
ich bin seit 2010 über Ampyra - 4AP - nun bei Fampyra gelandet. Für mich ist die Tagesschwankung des Mittels durch den retard - zusatz bei Fampyra nicht mehr so deutlich.
Wenn Du mit 20mG 4AP gut klar kommst, dann bleib doch zunächst bei der Dosis. Die Wirkstoffmenge ist doch die gleiche.
Musst genau beobachten was sich tut
vG

#42.1 23.11.2011 19:26

Hallo ilewah ,
Danke für die info!
Ich werde es so machen,die Dosierung beibehalten und beobachten,was passiert,ich bin ja mal gespannt!
VG

#43 23.11.2011 21:04

Hallo - also ich bekomme seit 22.11.2011 das 4 Aminopyridin - bis jetzt kann ich weder von Wirkung noch von Nebenwirkung berichten.

Meine Hoffnung ist ungemein hoch - das wäre für mich mal ein großer Fortschritt.

#44 27.11.2011 20:18

Guido, Du hast Dich ja bestimmt informiert, für welche Einschränkungen 4AP hilft. Welche Dosis nimmst Du? und warum nicht Fampyra? Oder beides?

#44.1 28.11.2011 16:58

habe mich informiert - ich nehme jetzt das 4 Aminopyridin da mit das hier in Starnberg zum Anfangen gegeben wird. Damit soll geprüft werden ob ich 'Responder' oder 'Non_Responder' bin - und wenn s geht, dann kommt Fampyra

#44.1.1 28.11.2011 17:06

Hi Guido, wie ist der Stand der Dinge?
Spricht es bei Dir an?

#44.1.1.1 12.12.2011 21:34

Hallo alle,
ich habe viele Apotheken angerufen und sie mischen keine 4-Aminopyridin, 10 mg in Kapsel.
Es gibt nur 4-Aminopyridin, 1 mg oder 5 mg in Puder. Das ist richtig? Jemand könnten mir bitte helfen? Viele Grüße.

#44.1.1.1.1 13.12.2011 13:42

Hinweise auf mögliche Apotheken die auch 4AP werde ich nicht mehr öffentlich machen. Auf gar keinen Fall die Apotheke anschreiben, die ich hier schon mal gepostetet habe. Vielleicht kann der Admin ja meine Mail Adresse an Renato weiter geben.
P.S. Es wäre schön. wenn die Adresse der Apotheke aus meinem damaligen posting unkenntlich gemacht würde--

#44.1.1.1.1.1 15.12.2011 13:26

renato

wo ist das problem? wenn man 5 mg tabletten hat, kann man 2 gleichzeitig nehmen, oder zeitversetzt (art retardwirkung)

so ulmgeht man auch das problem einiger frampyranutzer, die durch die 10mg dosierung eher die nebenwirkungen abbekommen.

#44.1.1.1.1.2 15.12.2011 14:32

Hallo ilewah, könnten Sie bitte mein Kommentar 41.1.1.2 von 22 November 2011 sehen? Ich und meine Schwester sind sehr gespannt für eine Antwort. Mit freundlichen Grüßen.

#44.1.2 29.11.2011 11:40

Hallo Renato,

schau' Dir bitte den Kommentar von r.g. vom 24.1.2011 an - dort ist eine Apotheke genannt. Viel Erfolg und alles Gute

HD

#44.1.2.1 16.12.2011 17:15

Hallo zusammen, lese jetzt das erste Mal die viele Kommentare.Nehme nun auch seit 2 Wochen Fampyra retard. Schon am ersten Tag bemerkte ich sensationelle Verbesserungen, Füße heben Treppen steigen. Hoffentlich gheht das so weiter. Nebenwirkungenverspüre ich subjhektiv, nicht. Arzt verschreibt es problemlos und KK muß es bezahlen. ENDLICH !!! Alles Gute für Euch. Otmar

#45 15.12.2011 18:30

Hallo zusammen,
Ich erhalte auch seit 2 Wochen Fampyra nachdem ich vorher 4amino pyridin genommen habe und bin super zufrieden. Bei mir ist es allerdings so, dass ich eine vorher/nachher laufkontrolle machen muss.
Die Vorher Kontrolle ohne Medikament war bereits, die nachher Kontrolle ist nächste Woche, ich bin etwas beunruhigt, dass es zu Problemen mit der Verordnung kommt, wenn die Unterschiede im testergebniss nicht gravierend genug sind...
Wie ist das bei euch?
Susanne

#46 16.12.2011 17:42

Hallo, mache Dir keine Sorgen. Du gehst besser !!! kann das aus eigener Erfahrung sagen. Liebe Grüße Otmar

#47 16.12.2011 17:54

Danke Otmar! Ich werde berichten, wie es gelaufen ist.

#48 16.12.2011 19:45

Hi, wie geht es Dir ? Und hattest Du Erfolg ? Habe jetzt 2 Wochen ausgesetzt und gleicher Zustand wie früher. Nehme es jetzt wieder und sofort besser. Mein Doc ist ab 2.4. wieder da und kann es mir wieder verschreiben. Wie immer Ultimo Ende macht er Urlaub. Liebe Grüße Otmar

#48.1 29.03.2012 15:40

an Alle, habe bis vor acht Wochen dreimal tgl. 4-aminopyridin 5mg genommen und sollte jetzt das neuzugelassene fampyra 10mg nehmen. Leider ist bei mir so, dass die Redartwirkung nicht so tolle ist. es funktioniert nur wenn ich mittags noch eine Aminopyridin 5mg nehme. Aber so fühle ich mich dann recht gut.
Gruß r.g.

#49 24.12.2011 16:35

Da ich auch mit der zusätzlichen Gabe von 4AP zum Fampyra gedanklich spiele, bin ich stark an Deinen Erfahrungen interessiert.
Machen vllt. auch andere Überlegungen in diese Richtung?

#49.1 25.12.2011 10:27

Liebe Alle,

in diese Richtung habe ich auch schon nachgedacht. Allerdings wird im Beipackzettel von Fampyra ausdrücklich davor gewarnt, beides zusammen zu nehmen. Gibt es denn Nebenwirkungen?

Viele Grüße

HD

#50 28.12.2011 12:48

... im Selbstversuch stellte ich fest, dass bei zusätzlicher Einnahme von 4-AP Schwindel auftrat. Aber ich habe eine interessante andere Erfahrung gemacht: Nachdem ich die abendliche Fampyra-Tablette seit einiger Zeit weglasse, geht es mir vom Geh- und Stehverhalten mindestens genauso gut wie mit der doppelten Dosis, wenn nicht besser. Und die leidigen Schlafstörungen sind auch weg. Vielleicht sind 2 x 10 mg pro Tag doch überdosiert. Gibt es bei Euch ähnliche Erfahrungen?

Schöne Grüße von

HD

#51 11.01.2012 18:13

Hallo HD
ich werde das jetzt auch mal so probieren. Ich hab bis jetzt in der Früh eine fampyra genommen und am frühen Nachmittag die nächste, das Ergebnis war aber nicht so überragend und die Schlafstörungen sind wirklich lästig.
Ausserdem habe ich auch öfter mal Kopfschmerzen, das kenne ich so auch nicht.
Schöne Grüße von Susanne

#52 11.01.2012 18:57

Hi, nehme jetzt seit 6 Wochen Fampyra 10gr, eigentlich geht es mir viel besser, Treppen usw. Ich wollte mal 1 Woche aussetzen und dann wieder anfangen. Mein Doc ist sehr kulant und verschreibt mir immer wieder, wie ICH will !Nebenwirkungen habe ich keine festgestellt, will es aber nicht übertreiben. Bin i.M. sehr zufrieden. Gruß an alle Mitleidenden. Otmar

#53 11.01.2012 19:58

Lieber Otmar,

Fampyra aussetzen würde ich besser nicht. Denn die Wirkung lässt sofort nach - das Medikament funktioniert nicht wie etwa Kortison, das länger vorhält.

Alles Gute, HD

#54 14.01.2012 01:16

Hallo HD,

auch noch wach ;-)

Habe abends auf halbe Tabletten umgestellt, werde berichten.

Gute Nacht,
Achim

#54.1 14.01.2012 01:19

Hallo, ich habe es mal gestern nicht genommen und siehe da, es war der Zustand wie früher, beschi....Ab heute nehme ich es wieder und schon geht es wieder besser. Also es ist eine Dauerbehandlung. Lieben Gruß Oti

#54.2 19.01.2012 14:33

Erfahrungen zum Einnahmeezeitpunkt

was sagt Biogen zur Einnahme

...bei der Einnahme der Tabl. zusammen mit Nahrungsmitteln beträgt die Verringerung der Fläche unter der Plasma-konzentrations-zeit-kurve von Fampyra ca. 2-7%. Es ist nicht davon auszugehen, dass die geringe Abnahme die therapeutische Wirkung herabsetzt.
C(max) steigt aber um 15-23%. Da es einen klaren Zusammenhang zwischen C(max) und dosisbedingten Nebenwirkungen gibt, wird empfohlen Fmpyra auf nüchternen Magen zu nehmen.

(C(max) ist die maximale Plasmakonzentration)
-----------------------

Meine Frage:
Heißt das, die Wirkung mit der Einnahme zusammen mit Nahrungsmitteln erhöht sich?

verschneites Servus

#55 14.01.2012 11:15

Hallo zusammen,
Habt ihr auch gelesen, dass Biogen ein neues Medikanent in der Pipeline hat, Fumerate, auch ein Schuppenflechte Medikanent?
Es ist in der Tübinger Uni Hautklinik in der Testphase und soll 2013 auf den Markt kommen.
Wisst ihr mehr darüber.
Viele Grüße
Susanne

#56 19.01.2012 12:32

Hallo Susanne,
Guck mal hier auf der MS-Reporter Facebook-Seite oder lese den MS-Reporter Beitrag zu Fumarsäure vom 24.11.2011.
Viele Grüße,
Achim

#56.1 19.01.2012 12:46

Nach der Erprobung mit 4 Aminopyridin habe ich jetzt seit 5 Wochen das Fampyra im Einsatz.
Zuerst mal - es ist nebenwirkungsfrei bei mir.
Es funktioniert in dem Sinn', daß ich besser gehen kann. Alle möglichen Leute stellen fest, dass ich besser laufen kann.
Meine Erfahrung sagt - es ist nicht jeden Tag gleich- mal besser mal nicht so ganz gut. Aber alles in Allem gehts mit gut damit

#57 19.01.2012 15:26

Lieber Achim Schlemmer,

kann ich nur bestätigen, ich kann auch besser
laufen.

Liebe Grüße

Ria Welkenbach

#58 19.01.2012 17:34

Kann nur bestätigen das es sich gelohnt hat auf dieses Medikament zu hoffen. Kann wesentlich besser laufen ,habe allerdings auch fest gestellt ,das es besser wirkt wenn nman es nüchtern nimmt.
Christiane

#59 19.01.2012 19:43

habe am Samstag mit der Einnahme von Fampyra Tabletten begonnen. Viele Nebenwirkungen
neben Schlafstörungen Schmerzen im Rücken und
Beinen.
Vorteil kann besser laufen .Heute Sonntag habe ich nur 1 Tablette genommen...wieder Schmerzen!! Hat jemand Erfahrung mit der Einnahme von Fampyra und Schmerzen.

#60 22.01.2012 18:12

Bitte um mehr Infos Danke

#61 02.02.2012 18:11

Hi - also bei mir hilft es schon ein wenig - es ist nicht alle Behinderung weg - aber das mit dem Laufen geht schon deutlich besser.

Jetzt habe ich nur noch eine Frage:
Warum soll oder muß man das morgens und abends nehmen? Wirkt es dann in der Nacht? was wirkt denn da? normalerweise laufe ich Nachts nicht herum - maximal auf die Toilette?
also wer was weiiß - bitte um Info

#61.1 02.02.2012 20:40

Lieber Guido,

wahrscheinlich hängt die Dosierung vom Typ und der MS-Schwere ab. Ich z. B. nehme jetzt konsequent nur morgens oder vormittags (wenn ich länger schlafe am Wochenende) eine Fampyra-Tablette ein und das genügt. Die nächtliche Dosis dient wohl im Idealfall dazu, die positive Wirkung kontinuierlich aufrecht zu erhalten. Aber wenn's auch so funktioniert, können wir uns das schenken. Ich habe noch einen anderen Tipp, jenseits von Fampyra,für jene, die Blasenprobleme haben und nachts oft aufstehen müssen: Abends ein Glas Cranberry-Nektar trinken und das Problem ist behoben. Aber vielleicht kennen das alle schon ...?!

Schöne Grüße

HD

#61.1.1 03.02.2012 18:31

Hallo, also ich nehme Fampyra seit ca 3 Monaten. Anfangs euphorisch, nun stelle ich leider keine signi. Verbesserungen mehr fest. Kann aber daran liegen, daß man sich auf die verbesserte Gehfähigkeit schon gewöhnt hat. Ich rufe mal Fa. Biogen nächste Woche an, um darüber zu sprechen. Gruß an alle. Otmar

#62 11.03.2012 12:20

Ich nehme Fampyra seit Ende Oktober 2011 mit anfangs großen Erfolgen. Seit Anfang des Jahres war die Wirkung eher rückläufig, sodass ich nach Rücksprache mit meiner Neurologin das Medikament abgesetzt habe. Da ging es mir jedoch ganz schlecht. Ich konnte meine Beine nur noch schwerfällig bewegen. Es gibt eine MS-Ambulanz, die ich dann aufgesucht habe (Termin bei meiner Neurologin ist erst später). Der Arzt empfahl mir, Fampyra weiterzunehmen.
Das habe ich getan und jetzt geht es wieder super. Meine Krankengymnastin ist total begeistert.
Vielleicht motiviert dich das, um das Medikament weiterzunehmen.
Gruß
Dudrun

#62.1 15.03.2012 17:21

Hallo,
ich habe seit fast 13 Jahren die progrediente Verlaufsform der MS mit Gehproblemen, Fußheberschwäche rechts und Gleichgewichtsstörungen, EDSS ca. 6,0.
Seit Oktober letzten Jahres nehme ich Fampyra und war von der Wirkung sehr angetan. Die Spastiken verringerten sich enorm, Kraft und Koordination waren gesteigert und ich konnte viel besser laufen. Im Laufe der Zeit verringerten sich die Verbesserungen jedoch – mit Ausnahme der Spastiken, die nach wie vor besser sind. Mittlerweile ist es so, dass ich auch innerhalb der Wohnung einen Gehstock brauche, was vorher nur außerhalb des Hauses nötig war. Nun möchte ich testen, ob es „normale“ Verschlechterungen sind oder ob es sich um Nebenwirkungen der Tabletten handelt. Ich habe Fampyra vor 2 Tagen abgesetzt, zur Zeit geht’s nicht so gut. Die Spastiken sind sofort wieder da, was natürlich jetzt auch eine Art „Entzug“ sein kann. Wer weiß, wie viel Zeit vergehen muss, bis die Medikamtente ganz aus dem Körper sind und ich feststellen kann, ob es Nebenwirkungen oder normale Verschlechterungen sind ?
Danke für eure Antworten,
Gruß Eule

#63 12.05.2012 12:21

Hallo Eule,

meine Erfahrungen sind ähnlich. Ich meine, die Wirkung von Fampyra lässt nach einigen Monaten etwas nach. Allerdings nehme ich schon seit einiger Zeit nur 10 mg morgens ein, da ich mit der zusätzlichen Abenddosis gar nicht mehr schlafen konnte.
Die Wirkung lässt mit einem Absetzen sofort nach. Da bleibt nichts im Körper zurück, so ist meine Wahrnehmung jedenfalls.
Ich denke, die Progredienz lässt sich durch Fampyra ja nicht aufhalten, höchstens lindern wir die Beschwerden damit.
Alles Gute, HD

#63.1 17.05.2012 00:52

Hallo, liebe Alle,

heute ein Frage: Ist jemand unter Euch, die/der mutig schon einmal zwei Fampyra-Tabletten aufeinmal genommen hat - z.B. morgens, und dann abends dafür keine weitere Dosis?

Ich frage mich, ob das tatsächlich "gefährlich" ist.


Vielen Dank für Berichte!

Schöne Grüße, HD

#63.1.1 14.12.2012 11:30

für den Wirkstoff aus dem Fampy besteht gibt es auch Berichte über höhere Dosierungen. Stand mal in einer Fachzeitschrift(müsste das mal raussuchen, wenn gewünscht)Aber warum nicht Deinen Arzt fragen?HD? Vielleicht könnte man ja auch mit 4AP in 5mG Schritten was tun. Durch meine stark schwankende Tagesform konnte ich das bisher nicht sicher feststellen.
Wäre auch nicht so teuer, snow ;-)
winterliche Grüsse aus Bad Windsheim

#63.1.1.1 14.12.2012 19:08

Nein, eine reicht bei mir vollkommen. Ich denke, es ist noch nicht gefährlich, sondern einfach nur teuer :-)

Gruss
Peter

#64 14.12.2012 17:04