In den Anfängen des Internet waren Mailinglisten sehr beliebt, um Gleichgesinnte zu einem bestimmten Thema zusammenzubringen. Jede E-Mail, die in eine bestimmte Adresse gesendet wurde, ist an alle Mitglieder der Mailingliste per E-Mail verteilt worden. Dadurch war ein sehr persönlicher und gleichzeitig anonymer Austausch gut möglich. Im deutschsprachigen Bereich ist das Kerstens Multiple Sklerose-Mailingliste gewesen. Sie existiert zwar immer noch, die Frequenz der Nachrichten hat jedoch stark nachgelassen, da mit dem Aufkommen von Facebook und dessen Funktion der „Gruppen“ eine Möglichkeit entstanden ist, die weit größere Akzeptanz bei den Nutzer/innen erfährt.

Unabhängig davon, wie man selbst zu Facebook steht, möchte ich hier eine Zusammenstellung der bekanntesten deutschsprachigen Facebook-Gruppen zum Thema Multiple Sklerose anbieten.

Facebook-Gruppen zum Thema Multiple Sklerose

Multiple Sklerose Selbsthilfegruppe

aktuell 4588 Mitglieder

Selbstbeschreibung

Die Multiple Sklerose Selbsthilfegruppe wurde gegründet, um untereinander seine Erfahrungen und Probleme auszutauschen. Gerade die Neuerkrankten fühlen sich meistens allein gelassen, da die Ärzte leider nicht die nötige Zeit haben, uns ausreichend über die Krankheit zu informieren.

• www.facebook.com/groups/ms.shg/

Aubagio / Tecfidera als BT

aktuell 1130 Mitglieder

Selbstbeschreibung

Respektvoller und freundlicher Austausch über Aubagio und Tecfidera als Basistheraphien bei Multipler Sklerose.

• www.facebook.com/groups/Tecfidera.Aubagio

Tysabri

aktuell 762 Mitglieder

Selbstbeschreibung

Die Gruppe wurde als Plattform für Informations- & Erfahrungsaustausch sowie Fragen aller Art zu Tysabri (Natalizumab) gegründet. Da es hierbei vorrangig um die Therapie der Multiplen Sklerose geht, ist diese ebenfalls Gegenstand der Gruppe.

• www.facebook.com/groups/ms.tysabri/

Multiple Sklerose ohne Basistherapie

aktuell 264 Mitglieder

Selbstbeschreibung

Diese Gruppe ist für Alle gedacht, die ohne Basistherapie leben, überlegen ihre Basistherapie abzusetzen oder vielleicht noch ganz am Anfang der Diagnose stehen und nicht wissen, ob sie eine Basistherapie machen sollen. Angehörige sind natürlich auch herzlich Willkommen.

• www.facebook.com/groups/344761545729026

LDN Low-dose Naltrexon (Deutschland)

aktuell 547 Mitglieder

Selbstbeschreibung

Diese Gruppe ist eine Diskussionsplattform für Alles rund um LDN auf deutsch. Naturgemäß posten wir hier also Inhalte auf deutsch rund um die LDN-Anwendung, insbesondere bei Multiple Sklerose.

• www.facebook.com/groups/315938001858805/

MS und Single? Komm' doch in die Gruppe..

aktuell 741 Mitglieder

Selbstbeschreibung

Das ist eine Gruppe für MS-Kranke Menschen (Multiple Sklerose, Encephalomyelitis disseminata.... erkrankung des zentralen Nevensystems....), die single sind und Mitsingles für Unterhaltungen oder Ähnliches suchen.

• www.facebook.com/groups/455701054463665/

Seite: Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose

aktuell 599 Likes

Selbstbeschreibung

Diese Seite dient als Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose und deren Eltern. Kontakt zur Aufnahme in das Forum erfolgt hier.

• www.facebook.com/pages/Kinder-und-Jugendliche-mit-Multipler-Sklerose/

Fazit

Grundsätzlich werden Ratsuchende in diesen Gruppen freundlich empfangen und jede Frage findet relativ schnell Resonanz – die Qualität der Antworten schwankt, manchmal verliert sich das Thema des/r Fragestellende/n und die Diskussion entgleist in andere Richtungen, was auch von der Moderation der Gruppe abhängt. Unersetzlich ist jedoch, dass man nie das Gefühl hat, alleine gelassen zu werden – fast jede Frage- oder Problemstellung findet eine Person, die eine Antwort geben kann. Gefährlich kann jedoch sein, wenn neue diagnostizierte Menschen auf eine ganze Fülle von Betroffenen treffen, die dann mit einer Vielzahl von Informationen unter Umständen für Verwirrung statt zur Orientierung führen können. Eines gilt es immer zu bedenken: in solchen Foren/Gruppen organisieren sich häufig Menschen, die stärker unter ihrer Erkrankung leiden als diejenigen, denen es gut geht. Insofern ist jede Information und Hilfestellung grundsätzlich kritisch zu betrachten, als Anregung, und nicht unbedingt als Handlungsempfehlung.

Wenn Sie weitere Facebook-Gruppen kennen, die Personen mit Multiple Sklerose weiterhelfen können, hinterlassen Sie gerne einen Kommentar!