Warum folgt die Zulassung von BG12 erst so spät? Dieses Medikament ist doch bereits seit langem in Anwendung.

"Fumarsäure ist z.B. als Fumaderm seit längerem bei schwerer Schuppenflechte erfolgreich in Anwendung bei vergleichsweise günstigem Nebenwirkungsprofil. "

Warum müssen wir "Kranken" eventl. bis 2013 warten?

Danke für Hinweise und Anworten

#1 15.12.2011 20:31

Das hab ich mich auch schon gefragt. Wahrscheinlich will man mit den "alten" Medikamenten erst noch so viel wie möglich verdienen und für das BG12 einen fetten Preis durchsetzen. Was man so bis jetzt gehört hat, dürfte das Zeug doch höchstens 200 € im Monat kosten und das geht ja auf keinen Fall.

#1.1 28.12.2011 17:30

Ich denke genauso - warum erst 2013. Bei einer kürzlichen MS-Tagung hat der vortragende Arzt, unter anderem, auch dieses BG12 erwähnt. Es hörte sich vollkommen sachlich an, aber für mich als MS-Betroffene, schlug es ein wie ein Blitz. Ich habe bei dieser Tagung das erstemal davon gehört. Es wurde ausführlich über Wirkung und Nebenwirkungen der bisher bekannten MS-Medikamente gesprochen. Über dieses BG12 wurde zwar sachlich, aber viel zu "leise" gesprochen. Dieses BG12 schreit ja förmlich danach, genommen zu werden. Endlich mal keine Spritzen mehr, sondern "einfach" nur eine Tablette nehmen - der Wunsch jedes MS-Patienten.

#1.2 09.05.2012 21:23

Inzwischen ist das Thema Fumarsäure im öffentlich-rechtlichen TV (ARD) angekommen, hier 5 Minuten-Fassung des NDR, die heute in kurz auch in mittagsmagazinn und tagesthemen gesendet wurde.

#2 18.01.2012 01:03

Ich nehme Fumarsäure seit 2 Monaten. Redet mit Eurem Neurologen! Jede Apotheke kann Dimethyfumarat kaufen und selber kapseln. Nebenwirkungen sind detulich besser als bei Fumaderm.
Und dann jeden Tag 2x 200mg. Aber bitte einschleichen.

#3 08.03.2012 23:55

Hallo Friedrich,

Wärst du eventuell bereit, einige weitere Details zu nennen?

- Stadt oder Bundesland
- zahlt dies die Kasse oder du selber (preis?)
- Packungsgrösse, Anzahl der Packungen die man in einem "Rutsch" bekommt.

Liebe Grüße und vielen Dank ,

Petra

#3.1 13.03.2012 10:46

Ich habe die Apotheke gebeten, mir 20 Kapseln mit 100mg zu machen (zum Einschleichen) und dann habe ich noch 110 Kapseln mit 200 mg bekommen.

Meine (private) KV zahlt. Die gesetzlichen werden evtl. nicht zahlen. Die Gesamtkosten sind allerdings überschaubar:Ich habe für die oben genannten Kapseln so 80€ bezahlt, wenn ich mich richtig erinnere. Und die reichen für ca. 2 Monate.

Wichtig ist, die Leukozyten und Lymphozyten alle 6-8 Wochen kontrollieren zu lassen. (Kann der Hausarzt machen)

#3.1.1 17.03.2012 22:55

Hallo Friedrich, würdest du eventuell hier über Deine Erfolge berichten ?

#3.1.1.1 14.05.2012 02:18

Noch ist es wohl zu früh, um über 'Erfolge' zu berichten. Insbesondere, da mich die MS bisher nicht so hart erwischt hat und ich bisher auch ohne Basistherapie nicht regelmäßig Schübe hatte. Die Null Schübe seit Therapiebginn sind also nicht so aussagekräftig.

Nebenwirkungen: Ich hatte ein paar Mal einen ziemlich heftigen Flush. Einmal war der ganze Oberkörper rot. Ich hoffe, die Apotheke verteilt den Wirkstoff gleichmäßig auf die Kapseln. Meistens werde ich aber nur ein bisschen im Gesicht rot und habe etwas Magengrummeln.

#3.1.1.1.1 31.05.2012 12:04

Hallo Friedrich,
ich spritze jetzt seit 13 Jahren.Mir reicht es erstmal und ich überlege mir die Tabs pressen zu lassen.
Ich wäre dankbar über jede noch so kleine Info in dieser Richtung.
Vieleicht zahlt meine Kasse wenn ich im Gegenzug auf meine Spritzen verzichte.
Ein Hautarzt der mir ne schwere Schuppenflechte diagnostiziert wäre auch nicht schlecht.

#3.1.1.1.1.1 31.05.2012 16:02

Hallo Friedrich, danke dass Du berichtest. Jetzt habe ich mittlerweile selber die Initiative ergriffen und Fumaderm verschreiben lassen. Bin noch beim Einschleichen. Mein Hausarzt hat mir zum Säureester, also Fumaderm geraten. Das kann im Körper verwendet werden, die reine Säure wohl nicht und außerdem zahlts die Versicherung. (2 Monats-Ration 800 Euro. Ich berichte natürlich auch...
LG Rainer

#3.1.1.1.1.1.1 01.06.2012 22:29

Ich war bei Herrn Gold in Bochum in der Sprechstunde, der die Fumarsäurestudie betreut hat. Der meinte, dass die Nebenwirkungen bei reiner Fumarsäure geringer wären als bei dem Fertigpräparat Fumaderm, das aus 3(?) Bestandteilen besteht.
Deshalb habe ich mich für die Herstellung in der Apotheke entschieden.

Ich freue mich über alle Berichte von anderen. Magenschmerzen? Flush?

#3.1.1.1.1.1.1.1 05.06.2012 18:35

Ich bin gerade mal eine woche auf 40mg täglich einschleichen mit fumaderm initial. Ich habe leichte Flush Erscheinungen im Gesicht ( harmlos) leichtes flaues Gefühl im Magen (harmlos) aber ich kann schlecht schlafen, bin aufgedreht, das nervt schon, aber ich hoffe, es vergeht mit der Zeit. Ab morgen gibts 80mg täglich, mal sehen, was passiert
LG Reiner

#3.1.1.1.1.1.1.1.1 06.06.2012 02:11

Hallo Friedrich

Hat dir Prof. Gold zu dieser Dosis geraten? Meines Wissens soll die getestete Dosis bei 2 mal 240mg/pro Tag liegen? Ich lasse mir ebenfalls Kapseln von der Apo herstellen und hätte nichts dagegen die Dosis zu reduzieren. Nebenwirkungsmässig geht es mir ähnlich wie dir. Manchmal bekomme ich noch für ein paar Minuten einen komischen Geschmack im Mund und die Augen werden etwas trocken.
Ich habe mich schon gefragt, ob nicht vielleicht die Retard-Tabletten, die in Holland angeboten werden und die den Wirkstoff langsamer abgeben, eine bessere Lösung wären? Auch bezüglich der Wirkung. Weisst du mehr?

#3.1.1.1.1.1.1.1.2 07.06.2012 17:18

Hallo Pollock!

Ja, Gold hatte mir zu 2x 200mg geraten. Wo hast Du gelesen, dass es 2x 240mg sein sollen?

Ich habe auch oft ein komisches Gefühl im Mund uns es fühlt sich manchmal an, als würde mir die Kapsel noch im Hals stecken. (Was aber definitiv nicht der Fall ist)

Hat jemand hier diese Fischöl-Kapsel ausprobiert?

Grüße
Friedrich

#3.1.1.1.1.1.1.1.2.1 10.08.2012 00:49

Hallo Friedrich! Habe bisher die schulmedizinischen Spritz-Präparate abgelehnt, weil ich nicht spritzen will und schon gar nicht überzeugt bin von den vielleicht vielleicht vielleicht möglichen guten Wirkungen und den sicheren miserablen Nebenwirkungen. Ich möchte Fumarsäure probieren. Wie komme ich da ran als Kassenpatient, wahrscheinlich krieg ich Unterstützung durch Hausarzt (nett und kein Ms-Spezialist) oder Neurologin (nett, zur Zeit aber selber krank, kein Ersatz in Sicht, der mich länger kennt). Ich will niemandem Probleme machen, falls das irgendwie "heimlich" sein muss mit der Fumarsäure. Lb Grüße! bioclaudia

#3.1.1.1.1.1.1.1.3 07.06.2012 21:43

Hallo Claudia,

'heimlich' ist das nicht. Wenn aber ein Arzt eine Medikament 'off label' verschreibt, also ohne Zulassung in Deutschland, haftet er bei Problemen. Du musst also einen Arzt finden, der sich die Studie zu BG12 bzw Furmarsäure besorgt, liest, hoffentlich begeistert ist und Dir dnn ein (Privat-)Rezept ausstellt.

Grüße
Friedrich

#3.1.1.1.1.1.1.1.3.1 10.08.2012 00:55

Hallo zusammen, bei meiner Recherche zu Fumarsäure, habe ich gerade zum Thema "Magenschmerzen" in einem Psoriasisnetz einen interessanten Hinweis gefunden:

Zitat: "Fumaderm sollte bei jeder Einnahme zusammen mit einer _Fischölkapsel_ [Anmerkung: oder z.B. Pflanzliches Omega-3 1.000 von Schaebens, zu kaufen bei dm] genommen werden, somit bekommt man keine Magenschmerzen bzw. wenn dann so gering, dass es nicht stört. Man kann auch einen Teelöffel Leinsamen z. B. mit Müsli zu sich nehmen. Muss man ausprobieren, was einem besser bekommt. Nehme selbst schon seit ca. vier Jahren Fumaderm wegen Schuppenflechte. Mir geht es seither sehr gut. Im Sommer sind es ca zwei Tabletten im Frühjahr kann es bei einem Schub erhöht werden u. ich nehme auch mal eine Zeit lang bis zu vier Tabletten. - Judi , 16.05.2012" (Quelle: http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/fumaersaeure/dimethylfumarat-forschung.html).

Ich bin noch "unbedarfter Anfänger" (Diagnose MS seit 02/2012) und auf den Avonex-Pen eingestellt, aber wenn man weiß, was die 12er-Packung die Kasse kostet, fragt man sich schon, warum sie nicht auf günstigere Alternativen mit einer besseren Erfolgsaussicht anspringt. Unverschämt finde ich, wie die Industrie mal wieder aus allem Gewinn schäffeln muss - für eine Mittel, das eigentlich schon so lange auf dem Markt ist. Aber es stand ja bisher nicht "MS" dabei...

#3.1.1.1.1.1.1.1.4 14.06.2012 02:03

Hallo Leidensgenosse, ja nach jedem Grashalm greift man in unserer Situation. Ich habe jetzt etwas gefunden das übertrifft alles Schulmedizinische und Nicht Schulmedinische. Ich habe seit 25 Jahren MS und mir geht es inzwischen wieder sehr gut, mehr als ich es mir jemals erträumen hätte können. Aber Ich werde nach meinem Kontrollbesuch bei meinem Neurologen darüber berichten. Es wird ca. um den 14. 3. 2015 sein.

#3.1.1.1.1.1.2 17.02.2015 14:26

Hallo Friedrich,

ich würde auch gerne einen Arzt finden, der mir die Fumarsäure verschreibt. Ich hatte vier Gespräche mit Neurologen, die die Fumarsäure für mich als das "richtige Therapie-Medikament" ansehen, nachdem ich fast drei Jahre Tysabri Patientin war. Doch verschreib will es keiner.
Würdest du die Adresse des Neurologen weiterreichen?

Mit besten Grüßen,
Sabrina

#3.1.1.2 06.05.2013 21:27

Hallo, nehmen Sie das Medikament gegen MS oder Schuppenflechte. Darf der Apotheker es einfach herstellen und verkaufen ?
Vielen Dank im Voraus
Christiane Reudenbach

#3.2 18.08.2014 16:20

Hallo Christiane,
mittlerweile muß man sich nicht mehr die Fumärsäure kaufen sondern nur noch vom Neurologen GILENYA 0,5 mg, (Fingolimod) verschreiben lassen. Nehme das Medikament seit fast einem Jahr ohne Probleme. Keine Schübe. Ich war von den Schubraten schon durch Tysabrie etwas verwöhnt. GILENYA wirkt bei mir sehr gut. Frag deinen Neurologen. Bei der Einnahme der 1. Tablette muß man wegen evtl. auftretenden Komplikationen im Krankenhaus zur Überwachung bleiben mit Langzeit EKG und so. Ich wünsche Dir viel Erfolg. PS, bin im Jahr 2000 an MS erkrankt.

Viele Grüße
Klaus

#3.2.1 18.08.2014 18:29

Hallo,

auch ich bin mit Diagnose MS auf der Suche bzgl. der Frage, wie ich an Fumarsäure 'herankomme' - entweder Fumarderm, oder Dimethylfumarid aus der Apotheke oder das holländische DMF-Präparad Psorinovo. Woran es gerade scheitert, ist schlichtweg daran, daß ich gerade keinen Arzt finde, der bereit wäre, mir das eine oder andere zu verschreiben (egal ob auf Kassen- oder Privatrezept). Daher die Frage an diejenigen, denen das gelungen ist, ob Ihr mir da einen Arzt empfehlen könnt? Macht das zB der Professor Gold in Bochum? (Noch lieber wäre mir aber jemand im Südwesten.)

Vielen Dank und viele Grüße,
Heidi

#4 24.07.2012 18:11

Hallo Heidi, ich habs meinem Hausarzt gesagt, wie es ist mit der Zulassung des neuen Produktes und der Alternative Fumaderm. Ich hab gesagt er solls aufschreiben als Privatrezept und hats ohne Probleme getan. Warum auch nicht, der Arzt ist in seiner Entscheidung grundsätzlich keine Rechenschaft schuldig. LG Reiner

#4.1 25.07.2012 02:01

Liebe Leute hier vom Board. Da schreibt ihr wie gut und wie toll ihr nun lebt, da ihr für euch die Fumarsäure entdeckt habt. Ob als Chemiepulver oder Fumaderm. Es sei jedem gegönnt. Was ich beobachten konnte: Fragen von anderen Betroffenen bleiben überwiegend unbeantwortet oder völlig ignoriert. Wenn jemand um Hilfe bittet, und sei es nur um die Nennung einer Bezugsquelle für Fumarat, dann gebt ihnen doch Hilfestellung. Es handelt sich doch um Mitmenschen, die nach jedem Halm greifen in ihrer Verzweiflung, oder habt ihr schon vergessen, dass es euch auch mal schlechter ging ? Ich selbst habe auch keine Bezugsquelle für Fumarat und muss mir Fumaderm verschreiben lassen. Glücklicherweise zahlts meine Kasse, aber denkt auch bitte an die anderen, die schlechter gestellt sind und versucht mal zu helfen. Ich weiss nicht, ob das durch die "Zensur" geht, aber ich denke nur menschlich.
LG Reiner

#4.1.1 07.09.2012 03:05

Hallo Heidi! Ich habe vor einer Woche völlig anstandslos ein Privatrezept bekommen für Dimethylfumarat. (Hatte es bei Neurologin versucht, die machts nicht wg der NochNichtZulassung, Hausarzt würde sich trauen, es zu machen, wäre aber für ihn riskant und würde noch etwas dauern.) Ich war jetzt in der Kölner Klinik Merheim, die sehr viel mit MS zu tun hat und auch eine MS-Ambulanz anbietet. Dort war ich, und dort wurde mir das Rezept ausgestellt. Ich bekomme es von einer Apotheke in Nürnberg, denen ich nur das Rezept schicke, dann kommen die Kapseln und eine Rechnung. (Hat jetzt trotz Karneval nur 4 Tage gedauert.) Also Tipp: große, MS-spezialisierte Klinik suchen und probieren. Trotzdem, die Uniklinik Köln hats z.B. nicht verschrieben, die halten nix von Fumarsäure. Merheim fragen, ob sie jemanden empfehlen können! Liebe Grüße und viel Erfolg! bioclaudia

#4.2 12.02.2013 19:10

Fumarsäure hat die beste Wirkung und die Ärzte sind positiv Überrascht das ich seit über 2 Jahren keine Herde im MRT mehr zu sehen habe.
Sie konnten sich da gar nicht vorstellen wodurch die Verbesserung kam... Ich nehme jeden Tag 2g chem. reine Fumarpulver (natürlich immer langsam einschleichem). Es ist das selbe was man damals vor Jahren an der Uniklink herausfand (Phase I Studie).

1Kg reine chemische Labor Fumarsäure kostet ca 48Euro.

Ich kann jetzt wieder arbeiten gehen und mein Leben ist wieder lebenswert. Oft ist meist die einfachste Lösung die beste Lösung.....

#5 24.07.2012 18:46

Das ist toll, Thomas.
Ich gratuliere Dir.
So habe ich Hoffnung bekommen, dass doch wieder alles gut wird.
Bin heute aus dem Krhs entlassen worden und habe noch alles vor mir.
Könntest Du mir bitte genaueres mitteilen?
Reines Pulver nimmst Du ein?
Brauchst Du keinen Schutz für den Magen?
Einschleichen? Mit welchen Mengen über welchen Zeitraum?
Wo erwirbst Du es?

Viele Fragen, die Du mir hoffentlich beantworten kannst.

Lieben Dank im voraus.

#5.1 29.07.2012 04:58

Hallo Thomas, woher beziehst Du 1kg Fumarsäure?
Ich habe schon in sämtlichen Apotheken nachgefragt - keine hat es oder kann es beziehen und kapseln will es schon gar keine - oder will es nicht ;-).
Vielen Dank im Voraus!

#5.2 19.08.2012 20:14

Meine Frau ist auch MS-krank und macht regelmässige Spritze. Sind die Ergebnisse von Fumarsäure so eindeutig ? Wo kann man Fumarsäure als sauberes Pulver beziehen?

Gruss

Francois

#5.3 02.09.2012 20:43

Francois, schau hier nach: dmsg.de.

#5.3.1 03.09.2012 23:03

Hallo Thomas,
Nimmst du tatsächlich nur 2g Fumarsäure? Und welcher Symptome haben sich bei dir dadurch gebessert? Hat die Fumarsäure auch eine Remylisierende Wirkung (Im MRT sichtbar)?

#5.4 10.11.2012 19:28

Man muss schon aufpassen, ob man die reine nicht veresterte Fumarsäure schluckt, oder doch die !Dimethylfumarsäure! nimmt. Diese wird im Dünndarm zu Monomethylfumarsäure hydrolysiert und aus dem Darm aufgenommen. Nur diese Monomethylfumarsäure stellt einen nachgewiesenen Wirkstoff als Immunmodulator bei MS dar!Die nicht veresterte Fumarsäure hat keine Wirkung! Problem bei der oralen Einnahme von Dimethylfumarsäure-Pulver ist deren schnelle saure Hydrolyse zu nicht veresterten Fumarsäure im Magen. Diese ist dann nicht mehr wirksam und verursacht schwere Magenschleimhautreizungen.
Deswegen sollte die Dimethylfumarsäure in magenresistenten Kapseln eingenommen werden. Diese sind säurestabil im Magenmilieu und zerfallen erst im basischen Milieu des Darms. Erst hier sollte die Dimethylfumarsäure freigesetzt werden. Dafür werden Gelatinekapseln mit säurestabilen aber basenlabilen Polymer, wie Schellack oder Carboxylpolymeren überzogen. Die Dimethylfumarsäure kann man bei chemischen Unternehmen online bestellen, da es nicht giftig ist und als Lebensmittelzusatz zugelassen ist - ist als Fruchtsäure in natürlichen Lebensmitteln vorhanden.

#5.5 17.03.2013 23:13

Hallo, liebe Kommentierende zu diesem Beitrag: Im Zuge einer Recherche ist eine Journalistin DRINGEND auf der Suche nach MS-Patienten aus dem mitteldeutschen Raum (Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen), die in Absprache mit ihrem Arzt bereits jetzt mit Dimethylfumarat (Fumarsäure) behandelt werden.
Kontaktaufnahme über Kontaktformular oder E-Mail post(ät)ms-reporter(punkt)de
Danke :)

#6 07.11.2012 14:31

Schade, nicht mein Wohngebiet.
Hätte gern geholfen.
Viel Erfolg!

#6.1 07.11.2012 14:58

In der aktuellen Online Ausgabe (09.11.2012)von "Die Welt" gibt es einen hoffnungsvoller Bericht über Fumarsäure.

Die Red.: welt.de: Zufallsentdeckung macht MS-Kranken Hoffnung

#7 10.11.2012 13:24

Hallo ,
Bin mitte 30 und Mich hat MS auch böse erwischt.
Erst mit Taubheit als Bandscheibe abgetan,
Nach Bandscheiben OP Plötzlich zahlreiche Böse schübe!
Stechende Schmerzen, Augenprobleme extreme Gangprobleme,
Znd war kurz vorm Rolli. Den ganzen Chemie Quatsch hab ich von Angang an weggelassen wegen Angst vor Spritzen und Nebenwirkungen.
Hab stattdessen auch gleich auf Fumatsäure gesetzt.
Mittlerweile keine Schübe mehr seit 1-1/2 Jahren. Auch bei mir scheint sich das unerklärlicherweise Myelin komplett regeneriert zu haben.
Die MS Spezialisten der in Deutschland besten und mut Abstand führendsten Uni Klinik in Ulm um Professor Tamtami mit angewandter Basistherapie Fumarsäure haben mir dabei sehr geholfen

#8 11.03.2013 12:13

Hallo Tobse,

hast du an der Uni Klinik Fumarsäure (DMF, Fumarderm) auf Privat Rezept bekommen?? Zugelassen ist es ja noch nicht in der MS Therapie. Würde mich mal sehr interessieren. Setzt die Uni Klinik Ulm bereits jetzt auf Fumarsäure?

Wie lange hattest du mit den MS Symptomen zu kämpfen und wie lange hat es gedauert, bis die Fumarsäure "gewirkt" hat?

Viel Fragen, sorry!! Ist aber ganz wichtiges Thema.

Matze

#8.1 11.03.2013 14:05

Hallo, Kapseln mit Dimethylfumarat 120 mg. Gibt es in der Medicon Apotheke in Nürnberg, Ebacher Hauptstraße 52-54 90451 Nürnberg, Telefon: 0911-642560, 200 Stück kosten 160 €. Privatrezept von deinem Neurologen ist erforderlich. Werden auf Rechnung geliefert Einschleichen wie folgt.
1. Woche, 1 Tablette morgens
2. Woche, 1 Tablette morgens und 1 Tablette abends
3. Woche 2. Tabletten morgens, 1 Tablette abends
4. Wochen 2. Tab. morgens, 2. Tabletten abends
wöchentliche Blutkontrolle ist erforderlich.

#8.1.1 21.03.2013 19:30

Hallo Otto und alle Anderen!
Nehme Dimethylfumarat. Bekomme das Rezept in der Klinik Köln Merheim (Neurologie, MS-Ambulanz), wird dann in Nürnberg, Medicon-Apotheke, gekapselt und an mich geschickt. Meine Anfangskapseln enthalten 30mg Wirkstoff. 30!!! (50 Kapseln á 30mg 35Euro) Einnahmeplan ist: 1.Woche 1x tgl 30mg, 2.Woche 2x30mg, 3.Woche 3x30mg usw. Die Enddosis soll 4x120mg sein, dabei wird die Inhaltsmenge der Kapseln verändert, so daß ich nicht irgendwann Unmengen an Kapseln schlucken muss. Nebenwirkungen: totale Appetitlosigkeit, leichte Übelkeit, Schwindel (wohl normal, verschwinden nach ca.6 Wochen) Schwitzattacken (Könnten auch andere Ursachen haben), kein Durchfall. Hoffe,alle Nebenwirkungen verschwinden wieder. Liebste Grüße!!! Bioclaudia

#8.1.1.1 28.03.2013 20:51

Hallo Leute, wie lange hat es bei euch gedauert, bis erste Anzeichen einer Besserung eingetreten sind. Ich nehme Fumarat seit etwa einem Jahr in der Dosis 360-480 mg täglich. Leider kann ich nicht von Besserung berichten. Vielleicht kann mir jemand Feedbach geben.

#8.1.1.1.1 31.03.2013 14:00

Hat sich denn etwas verschlechtert, hattest du Schübe wie vorher auch? Wie sieht dein MRT seit Fumarsäure aus? Fumarsäure ist kein Wundermittel, das sollte jedem klar sein.

Matze

#8.1.1.1.1.1 01.04.2013 08:02

Neue Probleme sind nicht hinzugekommen, der Allgemeinzustand ist meines Erachtens besser geworden, aber die bestehenden Probleme beim Gleichgewicht und Gehen sind nicht besser geworden. MRT weis ich noch nicht, muss erst wieder machen lassen. Aber vielleicht muss ich Geduld haben. Ein knappes Jahr Fumarsäure ist noch nicht die Zeit, nach der man die Flinte ins Korn werfen sollte. Eines kann ich sicher sagen: Schübe kommen und gehen, aber es bleibt wohl ohne Belang, auch ohne Kortison, also könnte man der Fumarsäure schon einen gewissen Schutz zusagen. Was mich insgesamt noch interessieren würde wäre die Frage, ob mit dem Verschwinden der Läsionen im Gehirn auch die Probleme mit Spasmen usw verschwinden. Gruss Reiner

#8.1.1.1.1.1.1 01.04.2013 13:32

Hallo, habe mir jetzt die Letzteren Berichte angeschaut, Die haben alle nicht den großen Erfolg durch die Fumarsäure erfahren können. Lieber Tobse, du scheinst hier der einzige zu sein dem es hilft. Jede positive Meldung ist bei MS einen Luftsprung wert. Meine Frage, du sagst du hast keine Schübe mehr seither. Hat sich die Gangunsicherheit auch gelegt? Oder wie äußert sichh die Myelinreparatur bei dir? Haben sich die Folgeerscheinungen von den schweren Schüben zurückgebildet? Das wäre die Sensation schlechthin. Ich stelle mir jedenfalls vor, dass wenn die Myelinschicht wieder intakt ist, dann sollte da Heilung passìert sein. Kannst du das aus deiner persönlichen Sicht und Erfahrung bestätigen, oder sind die Ausfälle durch die Schübe nicht wieder gut geworden, durch die Fumarsäure/Myelinreparatur?

#8.2 21.02.2015 15:49

Dimethyl_fumarat
nehme ich jetzt seit 4. Wochen, morgens 240 mg und abends 240 mg. Eine Verbesserung ist bisher noch nicht zu bemerken, habe ich natürlich auch nicht erwartet. Ein Wundermittel ist es eben nicht. Geduld ist angebracht. Wenn ich während der Einnahme keine Schübe bekommen ist das schon mal ein toller Erfolg. Als Nebenwirkung habe ich an manchen Tagen für ca. 30 Minuten einen roten Kopf und rote Flecken am Körper. Nicht weiter schlimm. Sonst ist alles o.k.. Ich werde weiter berichten.

Gruß an Alle

Otto

#9 02.04.2013 15:52

Hallo Leute, bin schon seit fast 30 Jahren an MS erkrankt. nach der der Geburt von Kind 4 und 5 (Zwillinge) war es nicht mehr zu verstecken.Es hat ziemlich lange gedauert bis ich dann endlich eine Diagnose bekam.Wie auch immer;nach anfänglch einiger heftiger Schübe,war ich schnell chronisch progredient. Habe vieles ausprobiert und nehme seit es zugelassen ist Fampyra. Tut mir auch sehr gut aber möchte jetzt wissen ob es möglich ist beides zu nehmen und ob über haupt bei der chronischen Form? Wer weiss mehr? Danke!

#10 19.05.2013 23:39

Ein Hallo an alle. Ich war jetzt schon sehr lange nicht mehr in diesem Forum.
Ich habe eine brennende Frage.
Wer von euch nimmt neben den MS-Medikamenten auch noch Psychopharmaka?
Ich habe seit 25 Jahren MS, spritze Avonex und bin noch immer gut bei Fuß.
Meine Gehstrecke hat sich suksessive verkürzt, aber wenn ich gut ausgeruht bin sieht man mir die MS nicht an.
Die Psychopharmaka betreffend, hat jemand jemals versucht davon loszukommen?
Wenn ja wie?
Vor allem von den Trizyklischen ist es sehr schwer, loszukommen. Ich bin gerade dabei dies zu tun, aber davon erzähle ich euch, wenn ich jetzt am 10. März 2015 meine neurologische Kontrolluntersuchung hinter mir habe.
Und ich werde mich auch über die Fumarsäure informieren. Klingen tut da vieles vielversprechend.
Ich kann mich mit den ganz neuen MS Medikamenten so ganz und gar nicht anfreunden.
Wenn ich mir da die möglichen Nebenwirkungen anschaue, dann sage ich - nein danke.
Vielleicht kann der eine oder andere mir einmal im speziellen Fall oder im Allgemeinen einen Rat geben.

#11 22.02.2015 17:12

Hallo nochmal an alle, wie versprochen eine kurze Mitteilung. Ich war heute bei der neurologischen Kontrolluntersuchung.
Da es mir mit dem Avonex noch immer relativ gut geht, bekomme ich keine wie auch immer geartete Fumarsäure. Das ist mir jetzt aber auch egal, denn ich berichtete ihm auch von meinem Psychopharmaka-Entzug mit Hilfe von Meeresphytoplankton, was ja sehr gut funktioniert bei mir.
Er hat sogar in den Befund reingeschrieben, dass ich mit Hilfe eines von Meeres Phytoplankton, diesen Entzug unter Aufsicht des Arztes durchführe.
Also nicht jeder Schulmediziner ist negativ auf die Alternativmedizin eingestellt.
Nun, das betrifft ja nun auch nur MS-Patienten die zusätzlich so wie ich Psychopharmaka nehme. Noch, aber nicht mehr lange.
Wenn jemand wissen möchte wie man zu Meeresphytoplankton kommt, dann schreibt mir das einfach da rein.
Ich weiss zwar nicht wie ich diese Mitteilung dann weiterleiten soll, denn in so einem Forum darf man ja glaube ich keine Firmen Namen reinschreiben.
Mal sehen ob da überhaupt jemand darauf reagiert oder Interesse hat, dann kann man ja einen Weg suchen.

#12 10.03.2015 23:12

Warum wird dieses Forum eigentlich nicht geschlossen. Da sind uralte nicht mehr relevante Geschichten und neue Geschichten werden nicht zugelassen. Ich habe es versucht, wie versprochen, nach dem Kontrollbesuch in der MS-Ambulanz ein Statement abzugeben. Es wurde nicht veröffentlicht, wahrscheinlich wahr der Inhalt den Verantwortlichen nicht korrekt genug. Und somit verabschiede ich mich von diesem Forum - Schade und sehr traurig, das jetzt niemand erfährt, wie ihm vielleicht eine bessere Lebensqualität bei MS vermittelt hätte werden können. Manchmal muss man sich in Bescheidenheit üben und mit der eigenen sehr zufriedenstellenden Lebensqualität, sein Leben einfach weiterleben. Wissen ist Macht heißt es so schön - in meinem Fall ist mein Wissen zur Ohnmacht verkommen.

#13 14.03.2015 21:53

Hallo Tessa, Bitte nicht gleich aufregen – dein Kommentar ist im Spamfilter hängen geblieben gewesen und ist jetzt auch veröffentlicht.
Zur Info: „Forum“ ist vielleicht die falsche Bezeichnung, Es handelt sich hier um einen Beitrag vom November 2011, der von verschiedenen Personen kommentiert wurde. Heute, im März 2015, ist natürlich manches überholt oder hat sich anders dargestellt – das ist für Nutzer/innen im Internet vielleicht immer ein grundsätzlich guter Hinweis: auf das Datum schauen
viele Grüße, Achim (MS-Reporter)

#13.1 14.03.2015 22:09

An alle Leidensgenossen - die MS betreffend.
Ich bin völlig unaufgeregt und muss sagen, der Herr Achim Schlemmer ist spitze.
Mein Bericht vom 10.3.2015 ist im Spamfilter hängengeblieben und so erschien mein Bericht nicht.
Ich werde in Kürze einen umfassenden Bericht hier reinschreiben, der mit großer Sicherheit sehr interessant und hilfreich für alle MS-Betroffenen sein wird.Liebe Grüsse und bis demnächst.
Tessa

#14 15.03.2015 15:00

(Kommentar entfernt)

#15 18.03.2015 14:50

Da hat der Spamfilter wohl beim ersten Mal zurecht zugeschlagen.

Sie sollten sich schämen, die Unsicherheit und das Leid kranker Menschen ausnutzen zu wollen um ihr angebliches Wundermittel zu verkaufen.

Für den verschwindent unwahrscheinlichen Fall, dass sie selbst an diese Märchen glauben hoffe ich, dass sie eines Tages zurückblicken und erkennen, dass sie Scharlatanen aufgesessen waren.

#15.1 18.03.2015 15:28